Junio de 2024. De madrugada, en la terminal de autobuses de Ciudad de México, Nuko Romero nos confiesa que ha estado a punto de no emprender este viaje. Son demasiados los sentimientos que se agitan en su interior. Hace medio día que salimos de Madrid y aún nos separan más de 300 kilómetros de nuestro destino: Tlaltetela , en el estado de Veracruz.Esta localidad de unos 5.000 habitantes es el epicentro de la ataxia espinocerebelosa tipo 7 en la región y, según los datos que se conocen, la zona con mayor prevalencia del mundo.Una enfermedad hereditaria neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento, que convierte a quien la padece en prisionero en su propio cuerpo, sin poder ver, sin poder moverse, sin poder hablar. Nuko conoce bien los síntomas. Su madre Ana Mari y sus hermanas Ana Mari y Noe han muerto a causa de la SCA7.ABC.es estrena este domingo el documental ‘Ataxia SCA7: la muerte en la sangre’ . Los suscriptores de ABC Premium podrán ver en exclusiva la historia de la familia Romero Chicharro, de cómo el terremoto de la SCA7 sacudió sus vidas. Acompañamos a Nuko en un viaje a México en el que se reencuentra con personas que, pese a la distancia, comparten el sufrimiento, la soledad y el estigma que conlleva esta enfermedad. Personas como Moi , enfermo de SCA7 y padre de un hijo también enfermo, ciego, en silla de ruedas y alimentado por una sonda; como Marely , que no tendrá la adolescencia de otras chicas de su edad; y como Toño , que prefiere morir antes que seguir padeciendo.Las voces del documental1 Le diagnosticaron de adulto ToñoEra jockey, pero la SCA7 le bajó del caballo. Su hermana le visita para llevarle la comida cada día.2 Edgar vivió toda su infancia con la enfermadad Librada Morales y EdgarEdgar sufría los síntomas de la SCA7 desde los 5 años. Meses después de nuestra visita, con 12 años recién cumplidos, Edgar murió.3 Su hijo heredó el gen mutado MoiMoi tiene 42 años, es el padre de Edgar y panadero. Su trabajo en la panadería es como una terapia. Desarrolló la enfermedad ya de adulto y quiere concienciar a otros enfermos: «Quisiera decirle a otros enfermos: mejor no tengan hijos».4 Perdió la vista y necesita atención las 24 horas del día MarelyMarilú Peña con su hija Marely, que manifestó los primeros signos con 7 años. Ahora tiene 17. Adelantó su fiesta de quinceañera, un hito para las adolescentes mexicanas, por el temor a no alcanzar esa edad.Un halo de esperanza en MéxicoPara Nuko, estas personas son su segunda familia. Se mandan mensajes con frecuencia, comparten fotos y vídeos que amortiguan, en cierta forma, el dolor. Su primera visita a Tlaltetela, cinco años atrás, fue una catarsis. «En España hay muchos enfermos, pero todos han tomado el camino de no decir nada», lamenta Nuko. En México, entra tanta sombra, hay una luz, una investigación que busca la manera de detener el avance de la SCA7. En nuestro país, en cambio, la escasez de información y de comunicación entre administraciones mantiene a los enfermos bajo el radar.Este documental refleja la lucha de los pacientes de SCA7 y sus familias por rebelarse contra la invisibilidad a la que esta enfermedad les condena. Junio de 2024. De madrugada, en la terminal de autobuses de Ciudad de México, Nuko Romero nos confiesa que ha estado a punto de no emprender este viaje. Son demasiados los sentimientos que se agitan en su interior. Hace medio día que salimos de Madrid y aún nos separan más de 300 kilómetros de nuestro destino: Tlaltetela , en el estado de Veracruz.Esta localidad de unos 5.000 habitantes es el epicentro de la ataxia espinocerebelosa tipo 7 en la región y, según los datos que se conocen, la zona con mayor prevalencia del mundo.Una enfermedad hereditaria neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento, que convierte a quien la padece en prisionero en su propio cuerpo, sin poder ver, sin poder moverse, sin poder hablar. Nuko conoce bien los síntomas. Su madre Ana Mari y sus hermanas Ana Mari y Noe han muerto a causa de la SCA7.ABC.es estrena este domingo el documental ‘Ataxia SCA7: la muerte en la sangre’ . Los suscriptores de ABC Premium podrán ver en exclusiva la historia de la familia Romero Chicharro, de cómo el terremoto de la SCA7 sacudió sus vidas. Acompañamos a Nuko en un viaje a México en el que se reencuentra con personas que, pese a la distancia, comparten el sufrimiento, la soledad y el estigma que conlleva esta enfermedad. Personas como Moi , enfermo de SCA7 y padre de un hijo también enfermo, ciego, en silla de ruedas y alimentado por una sonda; como Marely , que no tendrá la adolescencia de otras chicas de su edad; y como Toño , que prefiere morir antes que seguir padeciendo.Las voces del documental1 Le diagnosticaron de adulto ToñoEra jockey, pero la SCA7 le bajó del caballo. Su hermana le visita para llevarle la comida cada día.2 Edgar vivió toda su infancia con la enfermadad Librada Morales y EdgarEdgar sufría los síntomas de la SCA7 desde los 5 años. Meses después de nuestra visita, con 12 años recién cumplidos, Edgar murió.3 Su hijo heredó el gen mutado MoiMoi tiene 42 años, es el padre de Edgar y panadero. Su trabajo en la panadería es como una terapia. Desarrolló la enfermedad ya de adulto y quiere concienciar a otros enfermos: «Quisiera decirle a otros enfermos: mejor no tengan hijos».4 Perdió la vista y necesita atención las 24 horas del día MarelyMarilú Peña con su hija Marely, que manifestó los primeros signos con 7 años. Ahora tiene 17. Adelantó su fiesta de quinceañera, un hito para las adolescentes mexicanas, por el temor a no alcanzar esa edad.Un halo de esperanza en MéxicoPara Nuko, estas personas son su segunda familia. Se mandan mensajes con frecuencia, comparten fotos y vídeos que amortiguan, en cierta forma, el dolor. Su primera visita a Tlaltetela, cinco años atrás, fue una catarsis. «En España hay muchos enfermos, pero todos han tomado el camino de no decir nada», lamenta Nuko. En México, entra tanta sombra, hay una luz, una investigación que busca la manera de detener el avance de la SCA7. En nuestro país, en cambio, la escasez de información y de comunicación entre administraciones mantiene a los enfermos bajo el radar.Este documental refleja la lucha de los pacientes de SCA7 y sus familias por rebelarse contra la invisibilidad a la que esta enfermedad les condena.
Acompañamos a Nuko Romero, miembro de una familia con cuatro enfermos de SCA7, en su viaje a la zona con más afectados del planeta
Esta producción estará disponible en ABC.es en exclusiva para suscriptores
Junio de 2024. De madrugada, en la terminal de autobuses de Ciudad de México, Nuko Romero nos confiesa que ha estado a punto de no emprender este viaje. Son demasiados los sentimientos que se agitan en su interior. Hace medio día que salimos de Madrid y aún nos separan más de 300 kilómetros de nuestro destino: Tlaltetela, en el estado de Veracruz.
Esta localidad de unos 5.000 habitantes es el epicentro de la ataxia espinocerebelosa tipo 7 en la región y, según los datos que se conocen, la zona con mayor prevalencia del mundo.
Una enfermedad hereditaria neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento, que convierte a quien la padece en prisionero en su propio cuerpo, sin poder ver, sin poder moverse, sin poder hablar. Nuko conoce bien los síntomas. Su madre Ana Mari y sus hermanas Ana Mari y Noe han muerto a causa de la SCA7.
ABC.es estrena este domingo el documental ‘Ataxia SCA7: la muerte en la sangre’. Los suscriptores de ABC Premium podrán ver en exclusiva la historia de la familia Romero Chicharro, de cómo el terremoto de la SCA7 sacudió sus vidas. Acompañamos a Nuko en un viaje a México en el que se reencuentra con personas que, pese a la distancia, comparten el sufrimiento, la soledad y el estigma que conlleva esta enfermedad.
Personas como Moi, enfermo de SCA7 y padre de un hijo también enfermo, ciego, en silla de ruedas y alimentado por una sonda; como Marely, que no tendrá la adolescencia de otras chicas de su edad; y como Toño, que prefiere morir antes que seguir padeciendo.
Las voces del documental
1
Le diagnosticaron de adulto
Toño
Era jockey, pero la SCA7 le bajó del caballo. Su hermana le visita para llevarle la comida cada día.
2
Edgar vivió toda su infancia con la enfermadad
Librada Morales y Edgar
Edgar sufría los síntomas de la SCA7 desde los 5 años. Meses después de nuestra visita, con 12 años recién cumplidos, Edgar murió.
3
Su hijo heredó el gen mutado
Moi
Moi tiene 42 años, es el padre de Edgar y panadero. Su trabajo en la panadería es como una terapia. Desarrolló la enfermedad ya de adulto y quiere concienciar a otros enfermos: «Quisiera decirle a otros enfermos: mejor no tengan hijos».
4
Perdió la vista y necesita atención las 24 horas del día
Marely
Marilú Peña con su hija Marely, que manifestó los primeros signos con 7 años. Ahora tiene 17. Adelantó su fiesta de quinceañera, un hito para las adolescentes mexicanas, por el temor a no alcanzar esa edad.
Un halo de esperanza en México
Para Nuko, estas personas son su segunda familia. Se mandan mensajes con frecuencia, comparten fotos y vídeos que amortiguan, en cierta forma, el dolor. Su primera visita a Tlaltetela, cinco años atrás, fue una catarsis.
«En España hay muchos enfermos, pero todos han tomado el camino de no decir nada», lamenta Nuko. En México, entra tanta sombra, hay una luz, una investigación que busca la manera de detener el avance de la SCA7. En nuestro país, en cambio, la escasez de información y de comunicación entre administraciones mantiene a los enfermos bajo el radar.
Este documental refleja la lucha de los pacientes de SCA7 y sus familias por rebelarse contra la invisibilidad a la que esta enfermedad les condena.
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