Juan Cristóbal Perujo Gil tenía 37 años cuando la ELA le cambio la vida. A él y a toda su familia. Hace algo más de una década del diagnóstico fatal . El hombre, que vive en Málaga , se encuentra en una fase muy difícil de la enfermedad. «Es la última, la más dura: necesita el respirador las veinticuatro horas al día, una sonda gástrica para poder alimentarse; y tiene hecha la traqueotomía», resume Nidis Esther Alarcón, su esposa, que dejó de trabajar fuera de casa cuando el mal neuromuscular capitalizó su día a día. «Tuvimos que irnos a vivir con mis suegros para poder atender a Juan, porque no podemos permitirnos tantos cuidadores como necesitaría», añade la mujer, que ayer por la mañana paseaba con su esposo y sus padres políticos por la capital de la Costa del Sol . Noticia Relacionada VIDEOANÁLISIS estandar No Rafael Aguilar: «La ley de la ELA es inútil sin financiación» Rafael Aguilar El Consejo de Ministros ha liberado diez millones de euros para los pacientes más avanzados, apenas el 5 por ciento del presupuesto que el Ministerio de Sanidad barajóElla le pone voz a los pensamientos de Juan porque a él le falla ya la única manera con la que se comunicaba con palabras con los demás, que era señalando las letras en una pantala inteligente, de manera que una máquina generase palabras y frases que luego podía compartir a través de las redes sociales. «Estamos agotados: mi suegro tiene Parkinson y ya no puede ayudar mucho, y mi suegra está con lumbalgia : ellos tienen setenta y cinco y setenta años», indica la mujer, que precisa que para asistir a su marido cuentan con una ayuda de tres horas, dos por la mañana y otra la tarde, de cuidadores que se desplazan al domicilio, y que hacen lo que pueden. «Lo bañan, lo asean, pero no están preparados para darle de comer», puntualiza.El caso de este vecino de Málaga está encuadrado en la escala más grave de la enfermedad, ésa a la que el Gobierno ha dedicado diez millones de euros. «Claro que estamos interesados en esas ayudas, pero no sabemos cómo se van a conceder», resalta Nidis, convencida de que es esencial engrasar los procedimientos administrativos para que las prestaciones lleguen a tiempo a quienes más lo necesitan.Sin palabrasSin palabras se queda Luis M., un vecino de Guadix , cuando conoce el ritmo no precisamente vertiginoso de las medidas que prevé la ley de la ELA , la enfermedad con la que carga desde hace siete años. «No hay quienes los entienda: si no se ponen manos a la obra con personas como nosotros, que siendo claros tenemos los días contados, no sé qué se van a tomar en serio», sostiene el hombre, de 42 años y que aún puede mantener conversaciones a viva voz.«Lo que piensas a veces es que anuncian las cosas por compromiso, para que no se les caiga la cara de vergüenza, para quedar bien, pero nada más. Tuvo que ir Unzué al Congreso a decirles cuatro cosas bien dichas, y corto que se quedó», se queja el granadino. Guardia de seguridad nocturno, empezó a notar los primeros síntomas de la ELA en una guardia larga: «El brazo derecho se me quedó dormido, y lo achaqué a una mala postura, pero al día siguiente la parálisis volví. El resto de la historia es como la del resto de los compañeros: un periplo de consulta en consulta hasta que dan con la tecla y te dicen lo que no quieres escuchar», relata.Él, que lucha por libre contra la enfermedad sin el paraguas de asociación alguna, se muestra convencido de que la concienciación social es clave. «Como todo, el compromiso empieza por cada uno. Que los políticos asuman también el suyo», ironiza. Juan Cristóbal Perujo Gil tenía 37 años cuando la ELA le cambio la vida. A él y a toda su familia. Hace algo más de una década del diagnóstico fatal . El hombre, que vive en Málaga , se encuentra en una fase muy difícil de la enfermedad. «Es la última, la más dura: necesita el respirador las veinticuatro horas al día, una sonda gástrica para poder alimentarse; y tiene hecha la traqueotomía», resume Nidis Esther Alarcón, su esposa, que dejó de trabajar fuera de casa cuando el mal neuromuscular capitalizó su día a día. «Tuvimos que irnos a vivir con mis suegros para poder atender a Juan, porque no podemos permitirnos tantos cuidadores como necesitaría», añade la mujer, que ayer por la mañana paseaba con su esposo y sus padres políticos por la capital de la Costa del Sol . Noticia Relacionada VIDEOANÁLISIS estandar No Rafael Aguilar: «La ley de la ELA es inútil sin financiación» Rafael Aguilar El Consejo de Ministros ha liberado diez millones de euros para los pacientes más avanzados, apenas el 5 por ciento del presupuesto que el Ministerio de Sanidad barajóElla le pone voz a los pensamientos de Juan porque a él le falla ya la única manera con la que se comunicaba con palabras con los demás, que era señalando las letras en una pantala inteligente, de manera que una máquina generase palabras y frases que luego podía compartir a través de las redes sociales. «Estamos agotados: mi suegro tiene Parkinson y ya no puede ayudar mucho, y mi suegra está con lumbalgia : ellos tienen setenta y cinco y setenta años», indica la mujer, que precisa que para asistir a su marido cuentan con una ayuda de tres horas, dos por la mañana y otra la tarde, de cuidadores que se desplazan al domicilio, y que hacen lo que pueden. «Lo bañan, lo asean, pero no están preparados para darle de comer», puntualiza.El caso de este vecino de Málaga está encuadrado en la escala más grave de la enfermedad, ésa a la que el Gobierno ha dedicado diez millones de euros. «Claro que estamos interesados en esas ayudas, pero no sabemos cómo se van a conceder», resalta Nidis, convencida de que es esencial engrasar los procedimientos administrativos para que las prestaciones lleguen a tiempo a quienes más lo necesitan.Sin palabrasSin palabras se queda Luis M., un vecino de Guadix , cuando conoce el ritmo no precisamente vertiginoso de las medidas que prevé la ley de la ELA , la enfermedad con la que carga desde hace siete años. «No hay quienes los entienda: si no se ponen manos a la obra con personas como nosotros, que siendo claros tenemos los días contados, no sé qué se van a tomar en serio», sostiene el hombre, de 42 años y que aún puede mantener conversaciones a viva voz.«Lo que piensas a veces es que anuncian las cosas por compromiso, para que no se les caiga la cara de vergüenza, para quedar bien, pero nada más. Tuvo que ir Unzué al Congreso a decirles cuatro cosas bien dichas, y corto que se quedó», se queja el granadino. Guardia de seguridad nocturno, empezó a notar los primeros síntomas de la ELA en una guardia larga: «El brazo derecho se me quedó dormido, y lo achaqué a una mala postura, pero al día siguiente la parálisis volví. El resto de la historia es como la del resto de los compañeros: un periplo de consulta en consulta hasta que dan con la tecla y te dicen lo que no quieres escuchar», relata.Él, que lucha por libre contra la enfermedad sin el paraguas de asociación alguna, se muestra convencido de que la concienciación social es clave. «Como todo, el compromiso empieza por cada uno. Que los políticos asuman también el suyo», ironiza.
Juan Cristóbal Perujo Gil tenía 37 años cuando la ELA le cambio la vida. A él y a toda su familia. Hace algo más de una década del diagnóstico fatal. El hombre, que vive en Málaga, se encuentra en una fase … muy difícil de la enfermedad.
«Es la última, la más dura: necesita el respirador las veinticuatro horas al día, una sonda gástrica para poder alimentarse; y tiene hecha la traqueotomía», resume Nidis Esther Alarcón, su esposa, que dejó de trabajar fuera de casa cuando el mal neuromuscular capitalizó su día a día. «Tuvimos que irnos a vivir con mis suegros para poder atender a Juan, porque no podemos permitirnos tantos cuidadores como necesitaría», añade la mujer, que ayer por la mañana paseaba con su esposo y sus padres políticos por la capital de la Costa del Sol.
Ella le pone voz a los pensamientos de Juan porque a él le falla ya la única manera con la que se comunicaba con palabras con los demás, que era señalando las letras en una pantala inteligente, de manera que una máquina generase palabras y frases que luego podía compartir a través de las redes sociales.
«Estamos agotados: mi suegro tiene Parkinson y ya no puede ayudar mucho, y mi suegra está con lumbalgia: ellos tienen setenta y cinco y setenta años», indica la mujer, que precisa que para asistir a su marido cuentan con una ayuda de tres horas, dos por la mañana y otra la tarde, de cuidadores que se desplazan al domicilio, y que hacen lo que pueden. «Lo bañan, lo asean, pero no están preparados para darle de comer», puntualiza.
El caso de este vecino de Málaga está encuadrado en la escala más grave de la enfermedad, ésa a la que el Gobierno ha dedicado diez millones de euros. «Claro que estamos interesados en esas ayudas, pero no sabemos cómo se van a conceder», resalta Nidis, convencida de que es esencial engrasar los procedimientos administrativos para que las prestaciones lleguen a tiempo a quienes más lo necesitan.
Sin palabras
Sin palabras se queda Luis M., un vecino de Guadix, cuando conoce el ritmo no precisamente vertiginoso de las medidas que prevé la ley de la ELA, la enfermedad con la que carga desde hace siete años. «No hay quienes los entienda: si no se ponen manos a la obra con personas como nosotros, que siendo claros tenemos los días contados, no sé qué se van a tomar en serio», sostiene el hombre, de 42 años y que aún puede mantener conversaciones a viva voz.
«Lo que piensas a veces es que anuncian las cosas por compromiso, para que no se les caiga la cara de vergüenza, para quedar bien, pero nada más. Tuvo que ir Unzué al Congreso a decirles cuatro cosas bien dichas, y corto que se quedó», se queja el granadino. Guardia de seguridad nocturno, empezó a notar los primeros síntomas de la ELA en una guardia larga: «El brazo derecho se me quedó dormido, y lo achaqué a una mala postura, pero al día siguiente la parálisis volví. El resto de la historia es como la del resto de los compañeros: un periplo de consulta en consulta hasta que dan con la tecla y te dicen lo que no quieres escuchar», relata.
Él, que lucha por libre contra la enfermedad sin el paraguas de asociación alguna, se muestra convencido de que la concienciación social es clave. «Como todo, el compromiso empieza por cada uno. Que los políticos asuman también el suyo», ironiza.
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