Hace algo más de dos años, el Boletín Oficial del Estado (BOE) publicaba la Ley ELA, reclamada por los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica durante años y que, entre otras cosas, establecía ayudas económicas para cubrir los cuidados de los pacientes, que necesitan una atención las 24 horas del día. Las prestaciones, sin embargo, tardaron mucho más en empezar a llegar a los hogares: no fue hasta el pasado marzo cuando las primeras llegaron a algunos enfermos de Castilla y León. Ahora, dos años después de la norma, la Confederación Española de Entidades de ELA (ConELA) plasma en un informe la «grave asimetría y fragmentación territorial» en la recepción del dinero. Las ayudas, por fin, llegan a los enfermos de todas las comunidades autónomas, pero no al mismo ritmo ni en la misma cantidad. En la misma sala del Congreso de los Diputados en la que el exfutbolista y enfermo de ELA Juan Carlos Unzué abroncaba en 2024 a los diputados por no prestar la suficiente atención a esta enfermedad, este viernes Conela ha denunciado la desigualdad que existe actualmente en la llegada de las prestaciones a los hogares de los pacientes. «El objetivo que perseguíamos cuando impulsamos esta ley todavía no se ha alcanzado plenamente. Aprobar una ley era imprescindible pero nuestro objetivo era y continúa siendo que ninguna persona con ELA tenga que afrontar una situación de desprotección por carecer de los cuidados que necesita», ha lamentado José Jiménez, presidente de Conela. El código postal, ha criticado, define cómo y cuándo llega la prestación, así como la cantidad de la misma: «No puede haber 17 maneras diferentes de entender la dignidad de una persona con ELA».En el informe, ConELA constata cómo el tiempo que cada enfermo tarda en recibir la ayuda que corresponde varía significativamente en función del lugar donde vive. Desde que la ley entró en vigor, asegura Jiménez, han fallecido alrededor de 2.000 personas a las que les correspondía la prestación pero que en muchos casos no ha llegado a tiempo. «El tiempo es nuestro principal enemigo y es inadmisible que dos años después todavía debamos controlar su implementación», resalta su presidente. Uno de los aspectos que causa esta desigualdad, denuncia el informe, es el copago en las ayudas, pues hay comunidades autónomas que lo aplican en la cantidad que reciben los pacientes. A día de hoy, asegura, se aplica ese copago en Canarias, Cataluña, Murcia, Andalucía y en las provincias de Álava y Vizcaya. La comunidad andaluza sin embargo ha anunciado recientemente que lo eliminará y Murcia también está en ello, matiza Jiménez. «El claro ejemplo de la inequidad está en el País Vasco. Álava aplica una deducción estándar que tiene la diputación foral, Vizcaya aplica copago a personas que ingresan más de cuatro veces el SMI y Guipúzcoa no aplica ningún copago», concreta. También hay diferencias entre regiones en las incompatibilidades con otras ayudas que corresponden.Y los ritmos de llegada de las ayudas a los hogares de los enfermos tras ser estas aprobadas también difieren de forma importante entre autonomías. Así, en comunidades como Madrid, Cataluña, Castilla y León o Extremadura más del 50 por ciento de enfermos a los que le corresponde la prestación disfrutan ya de ella. En otras como Galicia, Asturias o Canarias solo las tienen entre el 10 y el 48% de los pacientes a los que se les ha aprobado. Y en Andalucía, Murcia o Aragón estas llegan a menos del 10 por ciento. Además difiere la forma en la que estas prestaciones llegan a los hogares. Siete comunidades dan el dinero a los enfermos por adelantado, como Castilla y León, Andalucía, Comunidad Valenciana o Asturias, entre otras, de manera que los pacientes no tienen que desembolsar nada de dinero. Cantabria, Extremadura y Murcia pagan a empresas que se encargan de los cuidados, de manera que en estos casos tampoco supone ningún adelanto del gasto para los enfermos de ELA. Pero hay siete autonomías como Canarias, parte del País Vasco o Madrid en las que el pago se realiza a las familias a mes vencido, lo que a juicio de ConELA pone en riesgo que la ayuda realmente llegue. «Hay familias que no tienen ese dinero para adelantarlo», sostiene Jiménez. «La ley ELA ya reconoce el derecho y está llegando a todas las comunidades. Ahora toca garantizar que llegue a tiempo, sin copagos, en todas las áreas que recoge la ley y sin desigualdades territoriales. llegando a todas las comunidades. La ley reconoció derechos que a día de hoy todavía no son efectivos y lucharemos hasta conseguirlo», ha concluido Jiménez. Hace algo más de dos años, el Boletín Oficial del Estado (BOE) publicaba la Ley ELA, reclamada por los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica durante años y que, entre otras cosas, establecía ayudas económicas para cubrir los cuidados de los pacientes, que necesitan una atención las 24 horas del día. Las prestaciones, sin embargo, tardaron mucho más en empezar a llegar a los hogares: no fue hasta el pasado marzo cuando las primeras llegaron a algunos enfermos de Castilla y León. Ahora, dos años después de la norma, la Confederación Española de Entidades de ELA (ConELA) plasma en un informe la «grave asimetría y fragmentación territorial» en la recepción del dinero. Las ayudas, por fin, llegan a los enfermos de todas las comunidades autónomas, pero no al mismo ritmo ni en la misma cantidad. En la misma sala del Congreso de los Diputados en la que el exfutbolista y enfermo de ELA Juan Carlos Unzué abroncaba en 2024 a los diputados por no prestar la suficiente atención a esta enfermedad, este viernes Conela ha denunciado la desigualdad que existe actualmente en la llegada de las prestaciones a los hogares de los pacientes. «El objetivo que perseguíamos cuando impulsamos esta ley todavía no se ha alcanzado plenamente. Aprobar una ley era imprescindible pero nuestro objetivo era y continúa siendo que ninguna persona con ELA tenga que afrontar una situación de desprotección por carecer de los cuidados que necesita», ha lamentado José Jiménez, presidente de Conela. El código postal, ha criticado, define cómo y cuándo llega la prestación, así como la cantidad de la misma: «No puede haber 17 maneras diferentes de entender la dignidad de una persona con ELA».En el informe, ConELA constata cómo el tiempo que cada enfermo tarda en recibir la ayuda que corresponde varía significativamente en función del lugar donde vive. Desde que la ley entró en vigor, asegura Jiménez, han fallecido alrededor de 2.000 personas a las que les correspondía la prestación pero que en muchos casos no ha llegado a tiempo. «El tiempo es nuestro principal enemigo y es inadmisible que dos años después todavía debamos controlar su implementación», resalta su presidente. Uno de los aspectos que causa esta desigualdad, denuncia el informe, es el copago en las ayudas, pues hay comunidades autónomas que lo aplican en la cantidad que reciben los pacientes. A día de hoy, asegura, se aplica ese copago en Canarias, Cataluña, Murcia, Andalucía y en las provincias de Álava y Vizcaya. La comunidad andaluza sin embargo ha anunciado recientemente que lo eliminará y Murcia también está en ello, matiza Jiménez. «El claro ejemplo de la inequidad está en el País Vasco. Álava aplica una deducción estándar que tiene la diputación foral, Vizcaya aplica copago a personas que ingresan más de cuatro veces el SMI y Guipúzcoa no aplica ningún copago», concreta. También hay diferencias entre regiones en las incompatibilidades con otras ayudas que corresponden.Y los ritmos de llegada de las ayudas a los hogares de los enfermos tras ser estas aprobadas también difieren de forma importante entre autonomías. Así, en comunidades como Madrid, Cataluña, Castilla y León o Extremadura más del 50 por ciento de enfermos a los que le corresponde la prestación disfrutan ya de ella. En otras como Galicia, Asturias o Canarias solo las tienen entre el 10 y el 48% de los pacientes a los que se les ha aprobado. Y en Andalucía, Murcia o Aragón estas llegan a menos del 10 por ciento. Además difiere la forma en la que estas prestaciones llegan a los hogares. Siete comunidades dan el dinero a los enfermos por adelantado, como Castilla y León, Andalucía, Comunidad Valenciana o Asturias, entre otras, de manera que los pacientes no tienen que desembolsar nada de dinero. Cantabria, Extremadura y Murcia pagan a empresas que se encargan de los cuidados, de manera que en estos casos tampoco supone ningún adelanto del gasto para los enfermos de ELA. Pero hay siete autonomías como Canarias, parte del País Vasco o Madrid en las que el pago se realiza a las familias a mes vencido, lo que a juicio de ConELA pone en riesgo que la ayuda realmente llegue. «Hay familias que no tienen ese dinero para adelantarlo», sostiene Jiménez. «La ley ELA ya reconoce el derecho y está llegando a todas las comunidades. Ahora toca garantizar que llegue a tiempo, sin copagos, en todas las áreas que recoge la ley y sin desigualdades territoriales. llegando a todas las comunidades. La ley reconoció derechos que a día de hoy todavía no son efectivos y lucharemos hasta conseguirlo», ha concluido Jiménez.
Hace algo más de dos años, el Boletín Oficial del Estado (BOE) publicaba la Ley ELA, reclamada por los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica durante años y que, entre otras cosas, establecía ayudas económicas para cubrir los cuidados de los pacientes, que necesitan una atención … las 24 horas del día. Las prestaciones, sin embargo, tardaron mucho más en empezar a llegar a los hogares: no fue hasta el pasado marzo cuando las primeras llegaron a algunos enfermos de Castilla y León. Ahora, dos años después de la norma, la Confederación Española de Entidades de ELA (ConELA) plasma en un informe la «grave asimetría y fragmentación territorial» en la recepción del dinero.
Las ayudas, por fin, llegan a los enfermos de todas las comunidades autónomas, pero no al mismo ritmo ni en la misma cantidad. En la misma sala del Congreso de los Diputados en la que el exfutbolista y enfermo de ELA Juan Carlos Unzué abroncaba en 2024 a los diputados por no prestar la suficiente atención a esta enfermedad, este viernes Conela ha denunciado la desigualdad que existe actualmente en la llegada de las prestaciones a los hogares de los pacientes.
«El objetivo que perseguíamos cuando impulsamos esta ley todavía no se ha alcanzado plenamente. Aprobar una ley era imprescindible pero nuestro objetivo era y continúa siendo que ninguna persona con ELA tenga que afrontar una situación de desprotección por carecer de los cuidados que necesita», ha lamentado José Jiménez, presidente de Conela. El código postal, ha criticado, define cómo y cuándo llega la prestación, así como la cantidad de la misma: «No puede haber 17 maneras diferentes de entender la dignidad de una persona con ELA».
En el informe, ConELA constata cómo el tiempo que cada enfermo tarda en recibir la ayuda que corresponde varía significativamente en función del lugar donde vive. Desde que la ley entró en vigor, asegura Jiménez, han fallecido alrededor de 2.000 personas a las que les correspondía la prestación pero que en muchos casos no ha llegado a tiempo. «El tiempo es nuestro principal enemigo y es inadmisible que dos años después todavía debamos controlar su implementación», resalta su presidente.
Uno de los aspectos que causa esta desigualdad, denuncia el informe, es el copago en las ayudas, pues hay comunidades autónomas que lo aplican en la cantidad que reciben los pacientes. A día de hoy, asegura, se aplica ese copago en Canarias, Cataluña, Murcia, Andalucía y en las provincias de Álava y Vizcaya. La comunidad andaluza sin embargo ha anunciado recientemente que lo eliminará y Murcia también está en ello, matiza Jiménez. «El claro ejemplo de la inequidad está en el País Vasco. Álava aplica una deducción estándar que tiene la diputación foral, Vizcaya aplica copago a personas que ingresan más de cuatro veces el SMI y Guipúzcoa no aplica ningún copago», concreta. También hay diferencias entre regiones en las incompatibilidades con otras ayudas que corresponden.
Y los ritmos de llegada de las ayudas a los hogares de los enfermos tras ser estas aprobadas también difieren de forma importante entre autonomías. Así, en comunidades como Madrid, Cataluña, Castilla y León o Extremadura más del 50 por ciento de enfermos a los que le corresponde la prestación disfrutan ya de ella. En otras como Galicia, Asturias o Canarias solo las tienen entre el 10 y el 48% de los pacientes a los que se les ha aprobado. Y en Andalucía, Murcia o Aragón estas llegan a menos del 10 por ciento.
Además difiere la forma en la que estas prestaciones llegan a los hogares. Siete comunidades dan el dinero a los enfermos por adelantado, como Castilla y León, Andalucía, Comunidad Valenciana o Asturias, entre otras, de manera que los pacientes no tienen que desembolsar nada de dinero. Cantabria, Extremadura y Murcia pagan a empresas que se encargan de los cuidados, de manera que en estos casos tampoco supone ningún adelanto del gasto para los enfermos de ELA. Pero hay siete autonomías como Canarias, parte del País Vasco o Madrid en las que el pago se realiza a las familias a mes vencido, lo que a juicio de ConELA pone en riesgo que la ayuda realmente llegue. «Hay familias que no tienen ese dinero para adelantarlo», sostiene Jiménez.
«La ley ELA ya reconoce el derecho y está llegando a todas las comunidades. Ahora toca garantizar que llegue a tiempo, sin copagos, en todas las áreas que recoge la ley y sin desigualdades territoriales. llegando a todas las comunidades. La ley reconoció derechos que a día de hoy todavía no son efectivos y lucharemos hasta conseguirlo», ha concluido Jiménez.
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