David Fuente supo que era autista a los 35 años . Antes de eso, se pasó la vida pensando que era el raro, el distinto, el niño que hacía cosas de mayores cuando aún no tocaba y soltaba a la cara verdades sin ningún filtro. Practicaba el mutismo, nunca encendía la luz porque no la necesitaba y pensaba que los demás estaban sordos por el volumen al que hablaban. En la adolescencia fue cambiando de grupo de amigos, sin encontrar su sitio, sin formar un vínculo fuerte, porque no sabía cómo funcionaban las amistades. «Era como un extraterrestre, porque al final sientes que estás en otro planeta, que este mundo no está hecho para ti », explica.La sospecha de que tenía TEA (Trastorno del Espectro Autista) -la «explosión», como lo cuenta él- llegó cuando entró al mundo laboral. Pese a aprobar unas oposiciones y ejercer como funcionario público en un colegio, llegó a cambiar hasta tres veces de destino y encadenó bajas laborales. El choque no estaba tanto en la tarea como en todo lo que la rodeaba: los ruidos, las interrupciones, la improvisación, las conversaciones cruzadas, la obligación permanente de interpretar a los demás. «Yo puedo estar en mi casa trabajando 50 horas seguidas con una tonelada de papeles y no me pasa absolutamente nada, pero tener que interactuar con otras personas me drena la batería . Es como correr una maratón después de estar toda la noche de fiesta», lamenta. Durante años, esa fatiga se tradujo en episodios de estrés, ansiedad y en ‘burnout’. «Sales enfadado todos los días, contigo y con el resto, porque no comprendes cómo funcionan los demás», explica. En su puesto actual se siente comprendido, pero en otros destinos, dice, seguía siendo «el extraño, el que molesta, el que se queja por todo».Cuando por fin recibió el diagnóstico de autismo y altas capacidades en agosto de 2017, sintió «alivio y descanso». Después de años preguntándose «qué coño pasaba», aquello le permitió empezar a entenderse. «Ponerle nombre a lo que soy me salvó la vida» , dice. Pero la historia de David ya no es excepcional. Cada vez más adultos reciben un diagnóstico de autismo después de décadas de dudas, agotamiento y diagnósticos erróneos. Durante años fueron los invisibles del sistema: personas que crecieron cuando el autismo se asociaba casi exclusivamente a la infancia y a perfiles más evidentes. Noticia relacionada reportaje No No La niña que inspira un fármaco contra la parálisis cerebral Nuria Ramírez de CastroDécadas de infradiagnósticoLa literatura científica lleva más de una década poniendo nombre a este fenómeno. En 2015, los investigadores Meng-Chuan Lai y Simon Baron-Cohen hablaron en ‘The Lancet Psychiatry’ de una «generación perdida» de adultos autistas : personas que quedaron fuera del diagnóstico clásico por la menor conciencia sobre el autismo, la estrechez de los criterios y la ausencia de la mirada de la neurodivergencia como un espectro amplio. En España, se estima que hay 450.000 personas con TEA, lo que representa el 1% de la población. De ellas, el 35% son adultas, aunque la cifra real podría ser mayor. Un estudio internacional reciente publicado en JAMA llegó a la conclusión de que alrededor del 90% de los autistas mayores de 40 no están diagnosticados, llegando al 97% en los mayores de 60 años.«Ponerle nombre a lo que soy me salvó la vida» David Fuente 44 años, fue diagnosticado con 35Esa generación perdida es la que ahora empieza a llegar a las consultas. «Estamos viendo un aumento real. No se trata solo de más personas que buscan una valoración, sino de muchas que finalmente obtienen el diagnóstico», explica Marta Robles, neuropsicóloga e investigadora especializada en autismo en adultos. A su juicio, la tendencia se ha acentuado especialmente en los últimos cinco años, aunque el cambio viene de más atrás. «Hace diez años ya estábamos planteando diagnósticos en adultos, pero no como ahora. Hoy mis evaluaciones son en su totalidad a adultos. Venimos de un infradiagnóstico, ya sea por el rasgo de género, por la concurrencia con otras neurodivergencias o por la falta de formación de profesionales, entre otras razones», afirma Robles. Mujeres fuera del radarSi hay un grupo especialmente representativo de ese retraso histórico son las mujeres. Durante décadas, los estudios y los criterios diagnósticos se construyeron sobre perfiles masculinos . Muchas niñas aprendieron entonces a observar, copiar y pasar desapercibidas. A realizar ‘masking’ o camuflaje social para evitar, muchas veces de forma inconsciente, ser detectadas. «Se basa en suprimir tus necesidades sensoriales, tus preferencias comunicativas o sociales. Digamos que inhabilitas quién eres para ‘parecer normal’», explica Bea Sánchez, autista diagnosticada a los 33 años y autora de ‘Pues no se te nota’ (Península), un libro que aborda el camuflaje autista. «Fuerzas el contacto visual, controlas la postura, reprimes la necesidad de moverte… enmascaras rasgos, pero no para añadir, sino para restar a tu personalidad», detalla. Sánchez apunta, además, que se ha llegado a detectar camuflaje en niñas de tan solo cuatro años.Fue el caso de Sara Codina, escritora y activista TEA, diagnosticada en 2020, con 41 años. «Yo desde siempre noté que era diferente, como si hubiera nacido sin un manual de instrucciones que el resto sí tenia», recuerda. Durante mucho tiempo, esta idea la hizo creer que estaba defectuosa. «Crees que estás rota, que eres un neurotípico roto» . No obstante, se forzaba a interpretar un papel para encajar. «Imitaba todo y hacía lo que me decían, si todos reían yo también, aunque no entendiera el motivo; si en el comedor tenía que quedarme en la mesa hasta terminarlo todo, lo hacía tal cual, no le vas a llevar la contraria, por Dios. Ni siquiera pedía permiso para ir al baño pese a que me urgiera», relata Sara. Esa estrategia, dice, termina pasando factura: «Te mata lentamente… con edades muy tempranas ya te cansa la vida», lamenta. «Yo lo he llevado siempre por dentro, así que me ponía enferma muy a menudo. Siempre que tenía que ir a algún sitio nuevo me ponía mala, somatizaba muchísimo». «Ocultar cómo eres te mata lentamente… te cansa la vida desde pequeña» Sara Codina 47 años, fue diagnosticada con 41Una máscara para los demásPor su parte, Bea percibió que desde pequeña había «una demanda para que fuera como el resto, para que me pareciera a mi hermana o a mi círculo. Había una diferencia entre el grupo y lo que salía de mí. Y se me demandaban ciertas acciones sociales que yo no cumplía, así que de forma inconsciente aprendí a crear una cara más aceptable para mi entorno». Achaca, por ejemplo, el desplazamiento de mandíbula que sufre a los «esfuerzos agotadores» que hace al camuflarse en un evento social o ante determinadas interacciones. Pero las consecuencias negativas pueden ir mucho más allá e incluir dolores físicos, sufrir ansiedad y depresión o dificultades con la autoestima, entre otras secuelas, remarca Robles. «Estaría bien apreciar el ingenio y el esfuerzo hercúleo de todos los que han metido su corazón en una madriguera para lograr tener amigos, trabajo, pareja incluso», indica Bea.«Estaría bien apreciar el ingenio y el esfuerzo hercúleo de todos los que han metido su corazón en una madriguera para lograr tener amigos, trabajo o pareja» Bea Sánchez 40 años, tuvo su diagnóstico con 33El altavoz de las redes socialesEse esfuerzo, durante años invisible, ha empezado a tener ahora altavoz en redes sociales. Bea y Sara son dos ejemplos de personas neurodivergentes que exponen sus historias y sus conocimientos al resto a través de Instagram, charlas y libros. Y es que para muchos adultos, la sospecha no nace en una consulta, sino al escuchar a otros contar una vida parecida. Por ejemplo, la creadora de contenido Noemí Navarro (Noemimisma) llegó al diagnóstico en 2021 después de conocer el de su hijo y entrevistar a una mujer autista. «Resoné muchísimo con ellos y descubrí que el autismo no es lo que nos habían contado», explica sobre el prejuicio a que no son capaces de ser autosuficientes o que carecen de emociones. Noemí tuvo que esperar cuatro meses para acceder a las pruebas -Las listas de espera para el diagnóstico de autismo son extensas, superando los 10 meses para adultos- y luego un proceso de mes y medio de citas y exámenes para tener finalmente su diagnóstico. « Pese a lo que se diga yo no me he hecho un test de la ‘Súper Pop’ . La gente piensa que está de moda ser autista, que me lo he inventado o es cosa de mimetización con mi hijo», ironiza frente a quienes reducen su caso a una mera conveniencia. Ahora, cuenta su maternidad autista y su propio caso desde la asociación y redes de Madretea, de la que está muy orgullosa. «Me gusta como soy, no quiero cambiar ni tengo nada que trabajar para ser neurotípica. Sí, a mi las personas me agotan, pero si no quiero no tengo por qué cambiarlo, ¿no? », defiende.«Me gusta como soy, no quiero cambiar ni tengo nada que trabajar para ser neurotípica» Noemí Navarro 39 años, supo que era autista con 35El duelo y los retos pendientesNo obstante, la visibilidad no resuelve por sí sola lo que viene después. Pese a que Bea, Sara o Noemí lo lleven con orgullo, hay adultos que viven, en palabras de Robles, un «duelo al conocer su diagnóstico». Y además, que más adultos se vean identificados con casos de neurodivergentes y pidan ayuda obliga al sistema a responder mejor , cosa que aún no ocurre en su totalidad. «Encontrar profesionales que entiendan el autismo en la vida adulta todavía es muy complicado, sobre todo con criterios actualizados», advierte Bea. Muchos centros y evaluaciones, añade, siguen diseñados para niños, lo que deja fuera a quienes llevan años arrastrando diagnósticos erróneos o aprendiendo a adaptarse y ocultar sus diferencias. Robles coincide en que el cambio de mirada ya ha empezado, pero aún queda camino. «Todavía hay adultos que escuchan que no pueden ser autistas porque no se les nota, trabajan, tienen hijos, miran a los ojos o porque nadie los diagnosticó en la infancia ». El reto, insiste, no es solo poner una etiqueta, sino ofrecer acompañamiento, ajustes y entornos menos hostiles. Llegar tarde al diagnóstico, dice, «sigue siendo llegar a tiempo» si sirve para reconstruir la propia historia, reducir la culpa y dejar de exigir a estas personas que vivan como si su cerebro funcionara igual que el de los demás. David Fuente supo que era autista a los 35 años . Antes de eso, se pasó la vida pensando que era el raro, el distinto, el niño que hacía cosas de mayores cuando aún no tocaba y soltaba a la cara verdades sin ningún filtro. Practicaba el mutismo, nunca encendía la luz porque no la necesitaba y pensaba que los demás estaban sordos por el volumen al que hablaban. En la adolescencia fue cambiando de grupo de amigos, sin encontrar su sitio, sin formar un vínculo fuerte, porque no sabía cómo funcionaban las amistades. «Era como un extraterrestre, porque al final sientes que estás en otro planeta, que este mundo no está hecho para ti », explica.La sospecha de que tenía TEA (Trastorno del Espectro Autista) -la «explosión», como lo cuenta él- llegó cuando entró al mundo laboral. Pese a aprobar unas oposiciones y ejercer como funcionario público en un colegio, llegó a cambiar hasta tres veces de destino y encadenó bajas laborales. El choque no estaba tanto en la tarea como en todo lo que la rodeaba: los ruidos, las interrupciones, la improvisación, las conversaciones cruzadas, la obligación permanente de interpretar a los demás. «Yo puedo estar en mi casa trabajando 50 horas seguidas con una tonelada de papeles y no me pasa absolutamente nada, pero tener que interactuar con otras personas me drena la batería . Es como correr una maratón después de estar toda la noche de fiesta», lamenta. Durante años, esa fatiga se tradujo en episodios de estrés, ansiedad y en ‘burnout’. «Sales enfadado todos los días, contigo y con el resto, porque no comprendes cómo funcionan los demás», explica. En su puesto actual se siente comprendido, pero en otros destinos, dice, seguía siendo «el extraño, el que molesta, el que se queja por todo».Cuando por fin recibió el diagnóstico de autismo y altas capacidades en agosto de 2017, sintió «alivio y descanso». Después de años preguntándose «qué coño pasaba», aquello le permitió empezar a entenderse. «Ponerle nombre a lo que soy me salvó la vida» , dice. Pero la historia de David ya no es excepcional. Cada vez más adultos reciben un diagnóstico de autismo después de décadas de dudas, agotamiento y diagnósticos erróneos. Durante años fueron los invisibles del sistema: personas que crecieron cuando el autismo se asociaba casi exclusivamente a la infancia y a perfiles más evidentes. Noticia relacionada reportaje No No La niña que inspira un fármaco contra la parálisis cerebral Nuria Ramírez de CastroDécadas de infradiagnósticoLa literatura científica lleva más de una década poniendo nombre a este fenómeno. En 2015, los investigadores Meng-Chuan Lai y Simon Baron-Cohen hablaron en ‘The Lancet Psychiatry’ de una «generación perdida» de adultos autistas : personas que quedaron fuera del diagnóstico clásico por la menor conciencia sobre el autismo, la estrechez de los criterios y la ausencia de la mirada de la neurodivergencia como un espectro amplio. En España, se estima que hay 450.000 personas con TEA, lo que representa el 1% de la población. De ellas, el 35% son adultas, aunque la cifra real podría ser mayor. Un estudio internacional reciente publicado en JAMA llegó a la conclusión de que alrededor del 90% de los autistas mayores de 40 no están diagnosticados, llegando al 97% en los mayores de 60 años.«Ponerle nombre a lo que soy me salvó la vida» David Fuente 44 años, fue diagnosticado con 35Esa generación perdida es la que ahora empieza a llegar a las consultas. «Estamos viendo un aumento real. No se trata solo de más personas que buscan una valoración, sino de muchas que finalmente obtienen el diagnóstico», explica Marta Robles, neuropsicóloga e investigadora especializada en autismo en adultos. A su juicio, la tendencia se ha acentuado especialmente en los últimos cinco años, aunque el cambio viene de más atrás. «Hace diez años ya estábamos planteando diagnósticos en adultos, pero no como ahora. Hoy mis evaluaciones son en su totalidad a adultos. Venimos de un infradiagnóstico, ya sea por el rasgo de género, por la concurrencia con otras neurodivergencias o por la falta de formación de profesionales, entre otras razones», afirma Robles. Mujeres fuera del radarSi hay un grupo especialmente representativo de ese retraso histórico son las mujeres. Durante décadas, los estudios y los criterios diagnósticos se construyeron sobre perfiles masculinos . Muchas niñas aprendieron entonces a observar, copiar y pasar desapercibidas. A realizar ‘masking’ o camuflaje social para evitar, muchas veces de forma inconsciente, ser detectadas. «Se basa en suprimir tus necesidades sensoriales, tus preferencias comunicativas o sociales. Digamos que inhabilitas quién eres para ‘parecer normal’», explica Bea Sánchez, autista diagnosticada a los 33 años y autora de ‘Pues no se te nota’ (Península), un libro que aborda el camuflaje autista. «Fuerzas el contacto visual, controlas la postura, reprimes la necesidad de moverte… enmascaras rasgos, pero no para añadir, sino para restar a tu personalidad», detalla. Sánchez apunta, además, que se ha llegado a detectar camuflaje en niñas de tan solo cuatro años.Fue el caso de Sara Codina, escritora y activista TEA, diagnosticada en 2020, con 41 años. «Yo desde siempre noté que era diferente, como si hubiera nacido sin un manual de instrucciones que el resto sí tenia», recuerda. Durante mucho tiempo, esta idea la hizo creer que estaba defectuosa. «Crees que estás rota, que eres un neurotípico roto» . No obstante, se forzaba a interpretar un papel para encajar. «Imitaba todo y hacía lo que me decían, si todos reían yo también, aunque no entendiera el motivo; si en el comedor tenía que quedarme en la mesa hasta terminarlo todo, lo hacía tal cual, no le vas a llevar la contraria, por Dios. Ni siquiera pedía permiso para ir al baño pese a que me urgiera», relata Sara. Esa estrategia, dice, termina pasando factura: «Te mata lentamente… con edades muy tempranas ya te cansa la vida», lamenta. «Yo lo he llevado siempre por dentro, así que me ponía enferma muy a menudo. Siempre que tenía que ir a algún sitio nuevo me ponía mala, somatizaba muchísimo». «Ocultar cómo eres te mata lentamente… te cansa la vida desde pequeña» Sara Codina 47 años, fue diagnosticada con 41Una máscara para los demásPor su parte, Bea percibió que desde pequeña había «una demanda para que fuera como el resto, para que me pareciera a mi hermana o a mi círculo. Había una diferencia entre el grupo y lo que salía de mí. Y se me demandaban ciertas acciones sociales que yo no cumplía, así que de forma inconsciente aprendí a crear una cara más aceptable para mi entorno». Achaca, por ejemplo, el desplazamiento de mandíbula que sufre a los «esfuerzos agotadores» que hace al camuflarse en un evento social o ante determinadas interacciones. Pero las consecuencias negativas pueden ir mucho más allá e incluir dolores físicos, sufrir ansiedad y depresión o dificultades con la autoestima, entre otras secuelas, remarca Robles. «Estaría bien apreciar el ingenio y el esfuerzo hercúleo de todos los que han metido su corazón en una madriguera para lograr tener amigos, trabajo, pareja incluso», indica Bea.«Estaría bien apreciar el ingenio y el esfuerzo hercúleo de todos los que han metido su corazón en una madriguera para lograr tener amigos, trabajo o pareja» Bea Sánchez 40 años, tuvo su diagnóstico con 33El altavoz de las redes socialesEse esfuerzo, durante años invisible, ha empezado a tener ahora altavoz en redes sociales. Bea y Sara son dos ejemplos de personas neurodivergentes que exponen sus historias y sus conocimientos al resto a través de Instagram, charlas y libros. Y es que para muchos adultos, la sospecha no nace en una consulta, sino al escuchar a otros contar una vida parecida. Por ejemplo, la creadora de contenido Noemí Navarro (Noemimisma) llegó al diagnóstico en 2021 después de conocer el de su hijo y entrevistar a una mujer autista. «Resoné muchísimo con ellos y descubrí que el autismo no es lo que nos habían contado», explica sobre el prejuicio a que no son capaces de ser autosuficientes o que carecen de emociones. Noemí tuvo que esperar cuatro meses para acceder a las pruebas -Las listas de espera para el diagnóstico de autismo son extensas, superando los 10 meses para adultos- y luego un proceso de mes y medio de citas y exámenes para tener finalmente su diagnóstico. « Pese a lo que se diga yo no me he hecho un test de la ‘Súper Pop’ . La gente piensa que está de moda ser autista, que me lo he inventado o es cosa de mimetización con mi hijo», ironiza frente a quienes reducen su caso a una mera conveniencia. Ahora, cuenta su maternidad autista y su propio caso desde la asociación y redes de Madretea, de la que está muy orgullosa. «Me gusta como soy, no quiero cambiar ni tengo nada que trabajar para ser neurotípica. Sí, a mi las personas me agotan, pero si no quiero no tengo por qué cambiarlo, ¿no? », defiende.«Me gusta como soy, no quiero cambiar ni tengo nada que trabajar para ser neurotípica» Noemí Navarro 39 años, supo que era autista con 35El duelo y los retos pendientesNo obstante, la visibilidad no resuelve por sí sola lo que viene después. Pese a que Bea, Sara o Noemí lo lleven con orgullo, hay adultos que viven, en palabras de Robles, un «duelo al conocer su diagnóstico». Y además, que más adultos se vean identificados con casos de neurodivergentes y pidan ayuda obliga al sistema a responder mejor , cosa que aún no ocurre en su totalidad. «Encontrar profesionales que entiendan el autismo en la vida adulta todavía es muy complicado, sobre todo con criterios actualizados», advierte Bea. Muchos centros y evaluaciones, añade, siguen diseñados para niños, lo que deja fuera a quienes llevan años arrastrando diagnósticos erróneos o aprendiendo a adaptarse y ocultar sus diferencias. Robles coincide en que el cambio de mirada ya ha empezado, pero aún queda camino. «Todavía hay adultos que escuchan que no pueden ser autistas porque no se les nota, trabajan, tienen hijos, miran a los ojos o porque nadie los diagnosticó en la infancia ». El reto, insiste, no es solo poner una etiqueta, sino ofrecer acompañamiento, ajustes y entornos menos hostiles. Llegar tarde al diagnóstico, dice, «sigue siendo llegar a tiempo» si sirve para reconstruir la propia historia, reducir la culpa y dejar de exigir a estas personas que vivan como si su cerebro funcionara igual que el de los demás.
David Fuente supo que era autista a los 35 años. Antes de eso, se pasó la vida pensando que era el raro, el distinto, el niño que hacía cosas de mayores cuando aún no tocaba y soltaba a la cara verdades sin ningún filtro. … Practicaba el mutismo, nunca encendía la luz porque no la necesitaba y pensaba que los demás estaba sordos por el volumen al que hablaban. En la adolescencia fue cambiando de grupo de amigos, sin encontrar su sitio, sin formar un vínculo fuerte, porque no sabía cómo funcionaban las amistades. «Era como un extraterrestre, porque al final sientes que estás en otro planeta, que este mundo no está hecho para ti», explica.
La sospecha de que tenía TEA (Trastorno del Espectro Autista) -la «explosión», como lo cuenta él- llegó cuando entró al mundo laboral. Pese a aprobar unas oposiciones y ejercer como funcionario público en un colegio, llegó a cambiar hasta tres veces de destino y encadenó bajas laborales. El choque no estaba tanto en la tarea como en todo lo que la rodeaba: los ruidos, las interrupciones, la improvisación, las conversaciones cruzadas, la obligación permanente de interpretar a los demás. «Yo puedo estar en mi casa trabajando 50 horas seguidas con una tonelada de papeles y no me pasa absolutamente nada, pero tener que interactuar con otras personas me drena la batería. Es como correr una maratón después de estar toda la noche de fiesta», lamenta.
Durante años, esa fatiga se tradujo en episodios de estrés, ansiedad y en ‘burnout’. «Sales enfadado todos los días, contigo y con el resto, porque no comprendes cómo funcionan los demás», explica. En su puesto actual se siente comprendido, pero en otros destinos, dice, seguía siendo «el extraño, el que molesta, el que se queja por todo».
Cuando por fin recibió el diagnóstico de autismo y altas capacidades en agosto de 2017, sintió «alivio y descanso». Después de años preguntándose «qué coño pasaba», aquello le permitió empezar a entenderse. «Ponerle nombre a lo que soy me salvó la vida», dice. Pero la historia de David ya no es excepcional. Cada vez más adultos reciben un diagnóstico de autismo después de décadas de dudas, agotamiento y diagnósticos erróneos. Durante años fueron los invisibles del sistema: personas que crecieron cuando el autismo se asociaba casi exclusivamente a la infancia y a perfiles más evidentes.
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Nuria Ramírez de Castro
Décadas de infradiagnóstico
La literatura científica lleva más de una década poniendo nombre a este fenómeno. En 2015, los investigadores Meng-Chuan Lai y Simon Baron-Cohen hablaron en ‘The Lancet Psychiatry’ de una «generación perdida» de adultos autistas: personas que quedaron fuera del diagnóstico clásico por la menor conciencia sobre el autismo, la estrechez de los criterios y la ausencia de la mirada de la neurodivergencia como un espectro amplio. En España, se estima que hay 450.000 personas con TEA, lo que representa el 1% de la población. De ellas, el 35% son adultas, aunque la cifra real podría ser mayor. Un estudio internacional reciente publicado en JAMA llegó a la conclusión de que alrededor del 90% de los autistas mayores de 40 no están diagnosticados, llegando al 97% en los mayores de 60 años.
«Ponerle nombre a lo que soy me salvó la vida»
David Fuente
44 años, fue diagnosticado con 35
Esa generación perdida es la que ahora empieza a llegar a las consultas. «Estamos viendo un aumento real. No se trata solo de más personas que buscan una valoración, sino de muchas que finalmente obtienen el diagnóstico», explica Marta Robles, neuropsicóloga e investigadora especializada en autismo en adultos. A su juicio, la tendencia se ha acentuado especialmente en los últimos cinco años, aunque el cambio viene de más atrás. «Hace diez años ya estábamos planteando diagnósticos en adultos, pero no como ahora. Hoy mis evaluaciones son en su totalidad a adultos. Venimos de un infradiagnóstico, ya sea por el rasgo de género, por la concurrencia con otras neurodivergencias o por la falta de formación de profesionales, entre otras razones», afirma Robles.
Mujeres fuera del radar
Si hay un grupo especialmente representativo de ese retraso histórico son las mujeres. Durante décadas, los estudios y los criterios diagnósticos se construyeron sobre perfiles masculinos. Muchas niñas aprendieron entonces a observar, copiar y pasar desapercibidas. A realizar ‘masking’ o camuflaje social para evitar, muchas veces de forma inconsciente, ser detectadas. «Se basa en suprimir tus necesidades sensoriales, tus preferencias comunicativas o sociales. Digamos que inhabilitas quién eres para ‘parecer normal’», explica Bea Sánchez, autista diagnosticada a los 33 años y autora de ‘Pues no se te nota’ (Península), un libro que aborda el camuflaje autista. «Fuerzas el contacto visual, controlas la postura, reprimes la necesidad de moverte… enmascaras rasgos, pero no para añadir, sino para restar a tu personalidad», detalla. Sánchez apunta, además, que se ha llegado a detectar camuflaje en niñas de tan solo cuatro años.
Fue el caso de Sara Codina, escritora y activista TEA, diagnosticada en 2020, con 41 años. «Yo desde siempre noté que era diferente, como si hubiera nacido sin un manual de instrucciones que el resto sí tenia», recuerda. Durante mucho tiempo, esta idea la hizo creer que estaba defectuosa. «Crees que estás rota, que eres un neurotípico roto». No obstante, se forzaba a interpretar un papel para encajar.
«Imitaba todo y hacía lo que me decían, si todos reían yo también, aunque no entendiera el motivo; si en el comedor tenía que quedarme en la mesa hasta terminarlo todo, lo hacía tal cual, no le vas a llevar la contraria, por Dios. Ni siquiera pedía permiso para ir al baño pese a que me urgiera», relata Sara. Esa estrategia, dice, termina pasando factura: «Te mata lentamente… con edades muy tempranas ya te cansa la vida», lamenta. «Yo lo he llevado siempre por dentro, así que me ponía enferma muy a menudo. Siempre que tenía que ir a algún sitio nuevo me ponía mala, somatizaba muchísimo».
«Ocultar cómo eres te mata lentamente… te cansa la vida desde pequeña»
Sara Codina
47 años, fue diagnosticada con 41
Una máscara para los demás
Por su parte, Bea percibió que desde pequeña había «una demanda para que fuera como el resto, para que me pareciera a mi hermana o a mi círculo. Había una diferencia entre el grupo y lo que salía de mí. Y se me demandaban ciertas acciones sociales que yo no cumplía, así que de forma inconsciente aprendí a crear una cara más aceptable para mi entorno».
Achaca, por ejemplo, el desplazamiento de mandíbula que sufre a los «esfuerzos agotadores» que hace al camuflarse en un evento social o ante determinadas interacciones. Pero las consecuencias negativas pueden ir mucho más allá e incluir dolores físicos, sufrir ansiedad y depresión o dificultades con la autoestima, entre otras secuelas, remarca Robles. «Estaría bien apreciar el ingenio y el esfuerzo hercúleo de todos los que han metido su corazón en una madriguera para lograr tener amigos, trabajo, pareja incluso», indica Bea.
«Estaría bien apreciar el ingenio y el esfuerzo hercúleo de todos los que han metido su corazón en una madriguera para lograr tener amigos, trabajo o pareja»
Bea Sánchez
40 años, tuvo su diagnóstico con 33
El altavoz de las redes sociales
Ese esfuerzo, durante años invisible, ha empezado a tener ahora altavoz en redes sociales. Bea y Sara son dos ejemplos de personas neurodivergentes que exponen sus historias y sus conocimientos al resto a través de Instagram, charlas y libros. Y es que para muchos adultos, la sospecha no nace en una consulta, sino al escuchar a otros contar una vida parecida.
Por ejemplo, la creadora de contenido Noemí Navarro (Noemimisma) llegó al diagnóstico en 2021 después de conocer el de su hijo y entrevistar a una mujer autista. «Resoné muchísimo con ellos y descubrí que el autismo no es lo que nos habían contado», explica sobre el prejuicio a que no son capaces de ser autosuficientes o que carecen de emociones. Noemí tuvo que esperar cuatro meses para acceder a las pruebas -Las listas de espera para el diagnóstico de autismo son extensas, superando los 10 meses para adultos- y luego un proceso de mes y medio de citas y exámenes para tener finalmente su diagnóstico. «Pese a lo que se diga yo no me he hecho un test de la ‘Súper Pop’. La gente piensa que está de moda ser autista, que me lo he inventado o es cosa de mimetización con mi hijo», ironiza frente a quienes reducen su caso a una mera conveniencia.
Ahora, cuenta su maternidad autista y su propio caso desde la asociación y redes de Madretea, de la que está muy orgullosa. «Me gusta como soy, no quiero cambiar ni tengo nada que trabajar para ser neurotípica. Sí, a mi las personas me agotan, pero si no quiero no tengo por qué cambiarlo, ¿no?», defiende.
«Me gusta como soy, no quiero cambiar ni tengo nada que trabajar para ser neurotípica»
Noemí Navarro
39 años, supo que era autista con 35
El duelo y los retos pendientes
No obstante, la visibilidad no resuelve por sí sola lo que viene después. Pese a que Bea, Sara o Noemí lo lleven con orgullo, hay adultos que viven, en palabras de Robles, un «duelo al conocer su diagnóstico». Y además, que más adultos se vean identificados con casos de neurodivergentes y pidan ayuda obliga al sistema a responder mejor, cosa que aún no ocurre en su totalidad. «Encontrar profesionales que entiendan el autismo en la vida adulta todavía es muy complicado, sobre todo con criterios actualizados», advierte Bea.
Muchos centros y evaluaciones, añade, siguen diseñados para niños, lo que deja fuera a quienes llevan años arrastrando diagnósticos erróneos o aprendiendo a adaptarse y ocultar sus diferencias. Robles coincide en que el cambio de mirada ya ha empezado, pero aún queda camino. «Todavía hay adultos que escuchan que no pueden ser autistas porque no se les nota, trabajan, tienen hijos, miran a los ojos o porque nadie los diagnosticó en la infancia».
El reto, insiste, no es solo poner una etiqueta, sino ofrecer acompañamiento, ajustes y entornos menos hostiles. Llegar tarde al diagnóstico, dice, «sigue siendo llegar a tiempo» si sirve para reconstruir la propia historia, reducir la culpa y dejar de exigir a estas personas que vivan como si su cerebro funcionara igual que el de los demás.
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