En Andalucía hay en torno a 800 pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la pregunta que tienen en la cabeza buena parte de ellos y de sus familias es cuándo llegarán las ayudas prometidas por el Gobierno central. La realidad es que no hay una fecha exacta, solo aproximada y lo cierto es que más bien indefinida: el primer tramo del otoño que está por venir. Para entender cuál es la situación angustiosa a la que se enfrentan estos pacientes hay que citar en primer lugar la demora en la puesta en marcha de la ley que regula las atenciones especiales que requiere esta patología incurable, y que el Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó en octubre de 2024: desde ese momento los avances han sido muy escasos, como prueba que el Ministerio de Sanidad haya convocado a las comunidades autónomas, que son las responsables de articular las medidas del citado texto normativo, el próximo 31 de octubre. Cada departamento regional llevará entonces al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) —doce meses después de la ratificación parlamentaria de la ley— una propuesta sobre el modo con el que piensa llevar a la práctica la ley.Noticia Relacionada DÍA MUNDIAL CONTRA LA ELA estandar No Andalucía atiende a 800 pacientes de ELA que piden asistencia e investigación ABC Andalucía La asociación de afectados ha creado una guía asistencial para orientar a los que padecen esta enfermedad raraPor el modo hay que entender dos cosas. Una, el programa asistencial que piensa poner en marcha. Y dos, con qué dinero lo va a hacer. Sí, porque la ley de ELA nació con un lastre que, en la práctica, la anula, al menos por ahora: el Ejecutivo no la dotó financieramente, sobre todo porque no tiene aprobados uno s Presupuestos Generales del Estado (PGE) .Si la ratificación por unanimidad de la ley de la ELA fue recibida con alborozo por las personas que la sufren y su entorno pronto llegó la decepción, o como poco el enfriamiento de la alegría inicial: no tardó en flotar en el ambiente la sensación de que la política se estaba tomando con calma trasladar a los hospitales y a los hogares de los afectados por el mal degenerativo la letra pequeña, y hasta la grande, del texto normativo.Real DecretoLa respuesta llegó a finales del pasado mes: el Consejo de Ministros aprobó el 22 de julio un Real Decreto que regula la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes se encuentran en una fase más avanzada del problema de salud. Se trata de una cantidad que apenas llega al 5 por ciento del montante con el que el Gobierno barajó dotar a la ley durante su periodo de tratamitación.¿Ha contentado esta decisión a quienes les ha caído el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica como una condena insalvable? Ni mucho menos. «No aceptamos ni arreglos parciales, ni privilegios ni desigualdades, O la ley se cumple por igual en todo el país, o no se estará cumpliendo», señaló ConELA cuando conoció el Real Decreto , que tampoco va tener una influencia positiva inmediata entre sus posibles beneficiarios.«Los diez millones son un puente hacia la aplicación total de la ley, y está pensado para los pacientes que tienen la enfermedad más evolucionada» Emilia Barrot Portavoz de ELA Andalucía Fuentes oficiales del Ministerio de Sanidad consultadas por ABC reconocen que «el trámite [para que las ayudas lleguen a sus destinatarios] está arrancando: ahora es ConELA quien tiene que hacerse cargo» de que las ayudas lleguen a donde deben. Por decirlo claramente: el Gobierno da por cumplida su misión al liberar los citados 10 millones, y ahora es una entidad privada —la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA)— a la que le toca repartirlos.Grandes dependientesEmilia Barrot es la portavoz de ELA Andalucía , que está integrada en Con ELA como el resto de las organizaciones que representan a los pacientes de los distintas comunidades autónomas. «Este dinero [los 10 millones] es un puente hacia la aplicación total de la ley, y está pensado para los pacientes que tienen la enfermedad más evolucionada», indica para referirse a grandes dependientes que necesitan ventilación mecánica, se alimentan mediante una sonda y sobreviven gracias a una traqueotomía. De media, estos enfermos precisan de tres cuidadores profesionales además de la atención más cercana de sus parientes y amigos, y hasta hace unos años solían estar ingresados en los hospitales y no vivían en sus domicilios, como es más común ya.En la comunidad autónoma hay unas sesenta personas en esta fase límite del mal neurodegenerativo. Para ellas, cada día es una victoria contra el infortunio. Y cada noche que llega sin soluciones reales una derrota amarga. Y el hecho es que los plazos que manejan las asociaciones para que los primeros fondos lleguen a sus hogares no es inmediata: las previsiones más optimistas indican que lo harán hacia mediados de octubre, cuando ConELA haya concluido el trabajo de selección de los beneficiarios y haya contratado además a la empresa que preste el servicio.Por licitarLo explica Emilia Barrot: «El procedimiento no será que los pacientes reciban dinero, sino personal de ayuda a domicilio que los atienda en su casa. Y no es sencillo encontrar a esos cuidadores», precisa. Tampoco es una tarea menor dar con una empresa que tenga la infraestructura suficiente para hacerse cargo de esa tarea en todo el territorio nacional. ConELA ni siquiera ha iniciado el proceso de licitación para que una firma se haga cargo del programa de distribución de los diez millones, por lo que los plazos podrían irse más allá de octubre.Existe una cuestión más que introduce un elemento de inestabilidad o indefinición en la aplicación de la ley de la ELA: la decisión reciente del Gobierno de que dé cobertura a enfermos graves con otras patologías. Si la ley salió adelante el pasado otoño, el Ejecutivo dio luz verde a finales de este julio a un Real Decreto para establecer los criterios que permitirán determinar qué personas pueden beneficiarse de las medidas previstas en el texto. La intención, asegura el Ministerio de Sanidad , es «responder de forma más rápida y eficaz ante situaciones clínicas que requieren una atención sociosanitaria urgente, debido a la gravedad del proceso y a la rápida evolución de la enfermedad». En Andalucía hay en torno a 800 pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la pregunta que tienen en la cabeza buena parte de ellos y de sus familias es cuándo llegarán las ayudas prometidas por el Gobierno central. La realidad es que no hay una fecha exacta, solo aproximada y lo cierto es que más bien indefinida: el primer tramo del otoño que está por venir. Para entender cuál es la situación angustiosa a la que se enfrentan estos pacientes hay que citar en primer lugar la demora en la puesta en marcha de la ley que regula las atenciones especiales que requiere esta patología incurable, y que el Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó en octubre de 2024: desde ese momento los avances han sido muy escasos, como prueba que el Ministerio de Sanidad haya convocado a las comunidades autónomas, que son las responsables de articular las medidas del citado texto normativo, el próximo 31 de octubre. Cada departamento regional llevará entonces al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) —doce meses después de la ratificación parlamentaria de la ley— una propuesta sobre el modo con el que piensa llevar a la práctica la ley.Noticia Relacionada DÍA MUNDIAL CONTRA LA ELA estandar No Andalucía atiende a 800 pacientes de ELA que piden asistencia e investigación ABC Andalucía La asociación de afectados ha creado una guía asistencial para orientar a los que padecen esta enfermedad raraPor el modo hay que entender dos cosas. Una, el programa asistencial que piensa poner en marcha. Y dos, con qué dinero lo va a hacer. Sí, porque la ley de ELA nació con un lastre que, en la práctica, la anula, al menos por ahora: el Ejecutivo no la dotó financieramente, sobre todo porque no tiene aprobados uno s Presupuestos Generales del Estado (PGE) .Si la ratificación por unanimidad de la ley de la ELA fue recibida con alborozo por las personas que la sufren y su entorno pronto llegó la decepción, o como poco el enfriamiento de la alegría inicial: no tardó en flotar en el ambiente la sensación de que la política se estaba tomando con calma trasladar a los hospitales y a los hogares de los afectados por el mal degenerativo la letra pequeña, y hasta la grande, del texto normativo.Real DecretoLa respuesta llegó a finales del pasado mes: el Consejo de Ministros aprobó el 22 de julio un Real Decreto que regula la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes se encuentran en una fase más avanzada del problema de salud. Se trata de una cantidad que apenas llega al 5 por ciento del montante con el que el Gobierno barajó dotar a la ley durante su periodo de tratamitación.¿Ha contentado esta decisión a quienes les ha caído el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica como una condena insalvable? Ni mucho menos. «No aceptamos ni arreglos parciales, ni privilegios ni desigualdades, O la ley se cumple por igual en todo el país, o no se estará cumpliendo», señaló ConELA cuando conoció el Real Decreto , que tampoco va tener una influencia positiva inmediata entre sus posibles beneficiarios.«Los diez millones son un puente hacia la aplicación total de la ley, y está pensado para los pacientes que tienen la enfermedad más evolucionada» Emilia Barrot Portavoz de ELA Andalucía Fuentes oficiales del Ministerio de Sanidad consultadas por ABC reconocen que «el trámite [para que las ayudas lleguen a sus destinatarios] está arrancando: ahora es ConELA quien tiene que hacerse cargo» de que las ayudas lleguen a donde deben. Por decirlo claramente: el Gobierno da por cumplida su misión al liberar los citados 10 millones, y ahora es una entidad privada —la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA)— a la que le toca repartirlos.Grandes dependientesEmilia Barrot es la portavoz de ELA Andalucía , que está integrada en Con ELA como el resto de las organizaciones que representan a los pacientes de los distintas comunidades autónomas. «Este dinero [los 10 millones] es un puente hacia la aplicación total de la ley, y está pensado para los pacientes que tienen la enfermedad más evolucionada», indica para referirse a grandes dependientes que necesitan ventilación mecánica, se alimentan mediante una sonda y sobreviven gracias a una traqueotomía. De media, estos enfermos precisan de tres cuidadores profesionales además de la atención más cercana de sus parientes y amigos, y hasta hace unos años solían estar ingresados en los hospitales y no vivían en sus domicilios, como es más común ya.En la comunidad autónoma hay unas sesenta personas en esta fase límite del mal neurodegenerativo. Para ellas, cada día es una victoria contra el infortunio. Y cada noche que llega sin soluciones reales una derrota amarga. Y el hecho es que los plazos que manejan las asociaciones para que los primeros fondos lleguen a sus hogares no es inmediata: las previsiones más optimistas indican que lo harán hacia mediados de octubre, cuando ConELA haya concluido el trabajo de selección de los beneficiarios y haya contratado además a la empresa que preste el servicio.Por licitarLo explica Emilia Barrot: «El procedimiento no será que los pacientes reciban dinero, sino personal de ayuda a domicilio que los atienda en su casa. Y no es sencillo encontrar a esos cuidadores», precisa. Tampoco es una tarea menor dar con una empresa que tenga la infraestructura suficiente para hacerse cargo de esa tarea en todo el territorio nacional. ConELA ni siquiera ha iniciado el proceso de licitación para que una firma se haga cargo del programa de distribución de los diez millones, por lo que los plazos podrían irse más allá de octubre.Existe una cuestión más que introduce un elemento de inestabilidad o indefinición en la aplicación de la ley de la ELA: la decisión reciente del Gobierno de que dé cobertura a enfermos graves con otras patologías. Si la ley salió adelante el pasado otoño, el Ejecutivo dio luz verde a finales de este julio a un Real Decreto para establecer los criterios que permitirán determinar qué personas pueden beneficiarse de las medidas previstas en el texto. La intención, asegura el Ministerio de Sanidad , es «responder de forma más rápida y eficaz ante situaciones clínicas que requieren una atención sociosanitaria urgente, debido a la gravedad del proceso y a la rápida evolución de la enfermedad».
En Andalucía hay en torno a 800 pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la pregunta que tienen en la cabeza buena parte de ellos y de sus familias es cuándo llegarán las ayudas prometidas por el Gobierno central. La realidad es que … no hay una fecha exacta, solo aproximada y lo cierto es que más bien indefinida: el primer tramo del otoño que está por venir.
Para entender cuál es la situación angustiosa a la que se enfrentan estos pacientes hay que citar en primer lugar la demora en la puesta en marcha de la ley que regula las atenciones especiales que requiere esta patología incurable, y que el Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó en octubre de 2024: desde ese momento los avances han sido muy escasos, como prueba que el Ministerio de Sanidad haya convocado a las comunidades autónomas, que son las responsables de articular las medidas del citado texto normativo, el próximo 31 de octubre. C
ada departamento regional llevará entonces al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) —doce meses después de la ratificación parlamentaria de la ley— una propuesta sobre el modo con el que piensa llevar a la práctica la ley.
Por el modo hay que entender dos cosas. Una, el programa asistencial que piensa poner en marcha. Y dos, con qué dinero lo va a hacer. Sí, porque la ley de ELA nació con un lastre que, en la práctica, la anula, al menos por ahora: el Ejecutivo no la dotó financieramente, sobre todo porque no tiene aprobados unos Presupuestos Generales del Estado (PGE).
Si la ratificación por unanimidad de la ley de la ELA fue recibida con alborozo por las personas que la sufren y su entorno pronto llegó la decepción, o como poco el enfriamiento de la alegría inicial: no tardó en flotar en el ambiente la sensación de que la política se estaba tomando con calma trasladar a los hospitales y a los hogares de los afectados por el mal degenerativo la letra pequeña, y hasta la grande, del texto normativo.
Real Decreto
La respuesta llegó a finales del pasado mes: el Consejo de Ministros aprobó el 22 de julio un Real Decreto que regula la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes se encuentran en una fase más avanzada del problema de salud. Se trata de una cantidad que apenas llega al 5 por ciento del montante con el que el Gobierno barajó dotar a la ley durante su periodo de tratamitación.
¿Ha contentado esta decisión a quienes les ha caído el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica como una condena insalvable? Ni mucho menos. «No aceptamos ni arreglos parciales, ni privilegios ni desigualdades, O la ley se cumple por igual en todo el país, o no se estará cumpliendo», señaló ConELA cuando conoció el Real Decreto, que tampoco va tener una influencia positiva inmediata entre sus posibles beneficiarios.
«Los diez millones son un puente hacia la aplicación total de la ley, y está pensado para los pacientes que tienen la enfermedad más evolucionada»
Emilia Barrot
Portavoz de ELA Andalucía
Fuentes oficiales del Ministerio de Sanidad consultadas por ABC reconocen que «el trámite [para que las ayudas lleguen a sus destinatarios] está arrancando: ahora es ConELA quien tiene que hacerse cargo» de que las ayudas lleguen a donde deben. Por decirlo claramente: el Gobierno da por cumplida su misión al liberar los citados 10 millones, y ahora es una entidad privada —la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA)— a la que le toca repartirlos.
Grandes dependientes
Emilia Barrot es la portavoz de ELA Andalucía, que está integrada en Con ELA como el resto de las organizaciones que representan a los pacientes de los distintas comunidades autónomas. «Este dinero [los 10 millones] es un puente hacia la aplicación total de la ley, y está pensado para los pacientes que tienen la enfermedad más evolucionada», indica para referirse a grandes dependientes que necesitan ventilación mecánica, se alimentan mediante una sonda y sobreviven gracias a una traqueotomía.
De media, estos enfermos precisan de tres cuidadores profesionales además de la atención más cercana de sus parientes y amigos, y hasta hace unos años solían estar ingresados en los hospitales y no vivían en sus domicilios, como es más común ya.
En la comunidad autónoma hay unas sesenta personas en esta fase límite del mal neurodegenerativo. Para ellas, cada día es una victoria contra el infortunio. Y cada noche que llega sin soluciones reales una derrota amarga. Y el hecho es que los plazos que manejan las asociaciones para que los primeros fondos lleguen a sus hogares no es inmediata: las previsiones más optimistas indican que lo harán hacia mediados de octubre, cuando ConELA haya concluido el trabajo de selección de los beneficiarios y haya contratado además a la empresa que preste el servicio.
Por licitar
Lo explica Emilia Barrot: «El procedimiento no será que los pacientes reciban dinero, sino personal de ayuda a domicilio que los atienda en su casa. Y no es sencillo encontrar a esos cuidadores», precisa. Tampoco es una tarea menor dar con una empresa que tenga la infraestructura suficiente para hacerse cargo de esa tarea en todo el territorio nacional. ConELA ni siquiera ha iniciado el proceso de licitación para que una firma se haga cargo del programa de distribución de los diez millones, por lo que los plazos podrían irse más allá de octubre.
Existe una cuestión más que introduce un elemento de inestabilidad o indefinición en la aplicación de la ley de la ELA: la decisión reciente del Gobierno de que dé cobertura a enfermos graves con otras patologías. Si la ley salió adelante el pasado otoño, el Ejecutivo dio luz verde a finales de este julio a un Real Decreto para establecer los criterios que permitirán determinar qué personas pueden beneficiarse de las medidas previstas en el texto.
La intención, asegura el Ministerio de Sanidad, es «responder de forma más rápida y eficaz ante situaciones clínicas que requieren una atención sociosanitaria urgente, debido a la gravedad del proceso y a la rápida evolución de la enfermedad».
Límite de sesiones alcanzadas
- El acceso al contenido Premium está abierto por cortesía del establecimiento donde te encuentras, pero ahora mismo hay demasiados usuarios conectados a la vez. Por favor, inténtalo pasados unos minutos.
Volver a intentar
Has superado el límite de sesiones
- Sólo puedes tener tres sesiones iniciadas a la vez. Hemos cerrado la sesión más antigua para que sigas navegando sin límites en el resto.
Sigue navegando
Artículo solo para suscriptores
RSS de noticias de espana
