El calvario de 27.000 enfermos pulmonares sin tratamiento: «Llevo dos años luchando»

A Francisco Galea Sánchez le diagnosticaron Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) en 2019. Desde bien joven había sido fumador de paquete y medio o dos al día y con 40 años empezó a tener ya síntomas que le hacían sospechar que algo no iba bien, pero no quiso ahondar en ello. De practicar todos los deportes que se le ponían por delante sin ningún impedimento ha pasado a depender de una máquina de oxígeno para hacer esfuerzos físicos y hasta para dormir. Y el tratamiento que le podría ayudar a convivir mejor con la patología no está disponible de momento para pacientes como él.Este extremeño de 67 años es una de las aproximadamente 27.000 personas con EPOC que sufren agudizaciones severas pese a recibir el máximo tratamiento que tienen actualmente disponible. Pero hay otro, dupilumab, que aunque ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) hace ya dos años sigue sin estar financiado en España para estos enfermos , tal como critica la Asociación de Pacientes con EPOC (Apepoc). Denuncia que recientemente la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos —compuesta por representantes de los ministerios de Sanidad, Hacienda, Economía e Industria y de las comunidades autónomas—, el organismo que toma las decisiones al respecto, ha rechazado por tercera vez financiar este fármaco que mejoraría la calidad de vida de los enfermos. «Se les está negando la innovación», clama Nicole Hass, portavoz de la asociación.«La evidencia científica está más que demostrada por diferentes estudios y absolutamente nadie pone en cuestión eso. De hecho, tras la última negativa pedimos explicaciones a los representantes de la administración y todos nos dijeron que el no a la financiación no es por la falta de evidencia científica, que no la hay, sino que reconocen que es por una cuestión económica», lamenta Hass. La portavoz de la asociación no comparte ese argumento, pues aunque se calcula que aproximadamente 3 millones de personas padecen EPOC en España los pacientes a los que podría beneficiar esta medicación son muchos menos «y están muy claros e identificados, con un grado muy severo». Noticia relacionada general No No Pacientes con EPOC se convierten en «formadores» para mejorar la calidad de vida de otros enfermos ABCAdemás, incide la portavoz de la asociación, este tratamiento ya está financiado para otras enfermedades, como asma o poliposis nasal, de manera que los pacientes con EPOC se sienten ninguneados. «El asma y la EPOC son primos hermanos, pero no se entiende que un paciente asmático pueda tener ya el dupilumab y que el de EPOC, que es mucho más vulnerable, con más mortalidad, hospitalización y muchos más problemas a todos los niveles, no pueda tener acceso», prosigue Hass. Sin éxitoMientras, desde Los Santos de Maimona, en Badajoz, Francisco Galea lleva casi dos años, el tiempo que lleva el tratamiento autorizado, intentando, de momento sin éxito, conseguirlo. Su diagnóstico fue un «shock» que le dejó desesperado, hasta el punto de tener tres intentos de suicidio. Tras el último, decidió dar un giro a cómo afrontar la enfermedad y empezó a reclamar la financiación de los tratamientos innovadores. «Llevo dos años luchando e intentando que lo financien. Lo he intentado conseguir de todas las forma, pero nada».Galea lleva ese mismo tiempo consultando mes a mes los dictámenes de las reuniones de la comisión, «pero todos los meses es un palo». Ha escrito alrededor de 50 mensajes tanto al Ministerio de Sanidad como a la consejería de Sanidad de la comunidad autónoma en la que reside, pero en las respuestas, afirma, siempre se le remite a la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, «con la coletilla de que la decisión se debe a la racionalización del gasto». Los pacientes aseguran que se niega la financiación del medicamento por el impacto económico de la medidaSu neumólogo, afirma este paciente, le ha dicho en varias ocasiones que en su caso sería «fundamental» tener acceso a este fármaco. «Aúno todas las características para recibirlo y me haría mucho bien, pero no lo tengo», dice. En su lugar toma otras medicaciones, como uno inhalado cada 12 horas. Necesita oxígeno para realizar ejercicio y dormir, así como para salir a la calle. Su día a día, cuenta, sucede sobre todo en casa. «Salgo únicamente a comprar. Hago ejercicio en casa con oxígeno, y ya sin él trato de hacer cosas como la comida o la limpieza, pero me cuestan una barbaridad», relata. Más hospitalizacionesDe alguna manera Galea se siente un afortunado, pues es disciplinado tanto en la medicación como en el ejercicio pautados y no ha necesitado nunca que le ingresaran en el hospital. Pero entre los pacientes con EPOC, afirma Hass, la hospitalización es más que frecuente, por lo que defiende que con este tratamiento se reducirían también costes de los cuidados que la enfermedad requiere. «Normalmente estas personas suelen necesitar entre 2 o 3 hospitalizaciones cada año, de manera que el gasto es impresionante, y con el medicamento se podría evitar». La «impotencia» entre estos pacientes va en aumento a medida que se acumulan las negativas a la financiación. De la «euforia» al anunciarse su autorización, asegura Galea, se ha pasado ya a la desesperación. «Ha sido un fraude total», remarca. «Es un tema de urgencia social», lanza por su parte Hass, que insiste en que la sensación de impotencia va en aumento sabiendo que hay pacientes que lo necesitan y no lo pueden tener. «Algún día se aprobará, pero para nuestros pacientes ya será tarde y no es de recibo. No podemos cerrar los ojos y decir que no pasa nada», concluye la portavoz de la asociación. A Francisco Galea Sánchez le diagnosticaron Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) en 2019. Desde bien joven había sido fumador de paquete y medio o dos al día y con 40 años empezó a tener ya síntomas que le hacían sospechar que algo no iba bien, pero no quiso ahondar en ello. De practicar todos los deportes que se le ponían por delante sin ningún impedimento ha pasado a depender de una máquina de oxígeno para hacer esfuerzos físicos y hasta para dormir. Y el tratamiento que le podría ayudar a convivir mejor con la patología no está disponible de momento para pacientes como él.Este extremeño de 67 años es una de las aproximadamente 27.000 personas con EPOC que sufren agudizaciones severas pese a recibir el máximo tratamiento que tienen actualmente disponible. Pero hay otro, dupilumab, que aunque ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) hace ya dos años sigue sin estar financiado en España para estos enfermos , tal como critica la Asociación de Pacientes con EPOC (Apepoc). Denuncia que recientemente la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos —compuesta por representantes de los ministerios de Sanidad, Hacienda, Economía e Industria y de las comunidades autónomas—, el organismo que toma las decisiones al respecto, ha rechazado por tercera vez financiar este fármaco que mejoraría la calidad de vida de los enfermos. «Se les está negando la innovación», clama Nicole Hass, portavoz de la asociación.«La evidencia científica está más que demostrada por diferentes estudios y absolutamente nadie pone en cuestión eso. De hecho, tras la última negativa pedimos explicaciones a los representantes de la administración y todos nos dijeron que el no a la financiación no es por la falta de evidencia científica, que no la hay, sino que reconocen que es por una cuestión económica», lamenta Hass. La portavoz de la asociación no comparte ese argumento, pues aunque se calcula que aproximadamente 3 millones de personas padecen EPOC en España los pacientes a los que podría beneficiar esta medicación son muchos menos «y están muy claros e identificados, con un grado muy severo». Noticia relacionada general No No Pacientes con EPOC se convierten en «formadores» para mejorar la calidad de vida de otros enfermos ABCAdemás, incide la portavoz de la asociación, este tratamiento ya está financiado para otras enfermedades, como asma o poliposis nasal, de manera que los pacientes con EPOC se sienten ninguneados. «El asma y la EPOC son primos hermanos, pero no se entiende que un paciente asmático pueda tener ya el dupilumab y que el de EPOC, que es mucho más vulnerable, con más mortalidad, hospitalización y muchos más problemas a todos los niveles, no pueda tener acceso», prosigue Hass. Sin éxitoMientras, desde Los Santos de Maimona, en Badajoz, Francisco Galea lleva casi dos años, el tiempo que lleva el tratamiento autorizado, intentando, de momento sin éxito, conseguirlo. Su diagnóstico fue un «shock» que le dejó desesperado, hasta el punto de tener tres intentos de suicidio. Tras el último, decidió dar un giro a cómo afrontar la enfermedad y empezó a reclamar la financiación de los tratamientos innovadores. «Llevo dos años luchando e intentando que lo financien. Lo he intentado conseguir de todas las forma, pero nada».Galea lleva ese mismo tiempo consultando mes a mes los dictámenes de las reuniones de la comisión, «pero todos los meses es un palo». Ha escrito alrededor de 50 mensajes tanto al Ministerio de Sanidad como a la consejería de Sanidad de la comunidad autónoma en la que reside, pero en las respuestas, afirma, siempre se le remite a la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, «con la coletilla de que la decisión se debe a la racionalización del gasto». Los pacientes aseguran que se niega la financiación del medicamento por el impacto económico de la medidaSu neumólogo, afirma este paciente, le ha dicho en varias ocasiones que en su caso sería «fundamental» tener acceso a este fármaco. «Aúno todas las características para recibirlo y me haría mucho bien, pero no lo tengo», dice. En su lugar toma otras medicaciones, como uno inhalado cada 12 horas. Necesita oxígeno para realizar ejercicio y dormir, así como para salir a la calle. Su día a día, cuenta, sucede sobre todo en casa. «Salgo únicamente a comprar. Hago ejercicio en casa con oxígeno, y ya sin él trato de hacer cosas como la comida o la limpieza, pero me cuestan una barbaridad», relata. Más hospitalizacionesDe alguna manera Galea se siente un afortunado, pues es disciplinado tanto en la medicación como en el ejercicio pautados y no ha necesitado nunca que le ingresaran en el hospital. Pero entre los pacientes con EPOC, afirma Hass, la hospitalización es más que frecuente, por lo que defiende que con este tratamiento se reducirían también costes de los cuidados que la enfermedad requiere. «Normalmente estas personas suelen necesitar entre 2 o 3 hospitalizaciones cada año, de manera que el gasto es impresionante, y con el medicamento se podría evitar». La «impotencia» entre estos pacientes va en aumento a medida que se acumulan las negativas a la financiación. De la «euforia» al anunciarse su autorización, asegura Galea, se ha pasado ya a la desesperación. «Ha sido un fraude total», remarca. «Es un tema de urgencia social», lanza por su parte Hass, que insiste en que la sensación de impotencia va en aumento sabiendo que hay pacientes que lo necesitan y no lo pueden tener. «Algún día se aprobará, pero para nuestros pacientes ya será tarde y no es de recibo. No podemos cerrar los ojos y decir que no pasa nada», concluye la portavoz de la asociación.  

A Francisco Galea Sánchez le diagnosticaron Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) en 2019. Desde bien joven había sido fumador de paquete y medio o dos al día y con 40 años empezó a tener ya síntomas que le hacían sospechar que algo no iba … bien, pero no quiso ahondar en ello. De practicar todos los deportes que se le ponían por delante sin ningún impedimento ha pasado a depender de una máquina de oxígeno para hacer esfuerzos físicos y hasta para dormir. Y el tratamiento que le podría ayudar a convivir mejor con la patología no está disponible de momento para pacientes como él.

 RSS de noticias de sociedad