La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. «Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil , conectada y viva más allá de la enfermedad» clama esta joven, que se aferra a su independencia y a la vida al tiempo que apela a la solidaridad de todos los que se detengan a leer su historia. Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se conmemora el próximo domingo, Tatiana ha puesto en marcha la campaña solidaria ‘Vivir con ELA cambió todo’, con la que busca recaudar los apenas 15.000 euros que le faltan para cubrir necesidades urgentes de accesibilidad, movilidad y cuidados profesionales. Palabras que tras el diagnostico de la enfermedad, ocupan un lugar central en el día a día de esta joven gallega. La iniciativa se canaliza a través de Donio, una plataforma europea de donaciones que entrega el 100 por cien de lo recaudado a las personas beneficiarias, sin comisiones para las campañas. Tatiana tenía 29 años cuando recibió el diagnóstico que dio un vuelco a su vida, y a la de los suyos . Desde entonces ha aprendido a convivir con una enfermedad neurodegenerativa que limita de forma progresiva su movilidad y obliga a reorganizar su realidad cotidiana, el hogar, los desplazamientos, los cuidados y los proyectos personales. Como ella, en España conviven con ELA entre 4.000 y 4.500 personas, según datos de la Sociedad Española de Neurología. Lejos de encerrarse en sí misma, Tatiana decidió dar visibilidad a la enfermedad y hacer visibles los obstáculos a los que se enfrenta, y que distancian su vida de la de cualquier chica de su edad. Para mostrarlo, esta gallega Creó ‘RevELAte’, un proyecto personal desde el que comparte su día a día, acompaña a otras personas que atraviesan situaciones similares y promueve acciones de sensibilización, entre ellas canciones propias creadas con ayuda de inteligencia artificial (IA).Sin embargo, la visibilidad no elimina las necesidades materiales. La campaña nace precisamente para hacer frente a gastos concretos derivados de la enfermedad: finalizar el pago de una silla salvaescaleras instalada en su vivienda, reparar esa misma silla tras una avería fuera de garantía, completar los arreglos de una furgoneta adaptada imprescindible para sus desplazamientos y cubrir parte de los costes de cuidados profesionales mientras se resuelven o llegan las ayudas públicas. «Esta campaña nace desde la honestidad y desde la aceptación de una realidad que me ha costado mirar de frente: necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía el máximo tiempo posible y seguir construyendo proyectos que me ayudan a sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad», explicó Tatiana Badiola, quien vive en Taboada , un pequeño municipio de la Ribeira Sacra de Lugo. Durante mucho tiempo le costó asumir que también ella necesitaba pedir ayuda, y así lo reflexiona: «He entendido que para poder seguir ayudando y dando visibilidad a la ELA, primero necesito sostener mi propia vida». Y para hacerlo, toma la palabra y eleva la voz.Muy joven Esta gallega de Taboadela fue diagnosticada con solo 29 años, pero nunca tiró la toalla y pelea por «sostener mi propia vida»La campaña pretende responder a una necesidad económica inmediata, dice, pero también «mostrar el impacto real de la ELA en la vida cotidiana.» La enfermedad no solo implica atención médica, sino también adaptación del hogar, apoyos constantes por la pérdida progresiva de autonomía , reorganización familiar y una carga económica que muchas veces recae directamente sobre los hogares. Una constante en todas las familias donde es la enfermedad la que marca el paso. Tatiana explicó que ha recibido recientemente el reconocimiento del grado III+ de dependencia, que le permitirá acceder a las ayudas previstas en la denominada Ley ELA, con una prestación económica de entre 3.200 y 9.850 euros al mes, en función de las necesidades específicas de cada paciente. No obstante, estas ayudas están orientadas a cubrir cuidados profesionales a los que Tatiana podrá acceder a partir de ahora, pero no permiten afrontar directamente algunos de los gastos que ya tiene pendientes, como la reparación de la silla salvaescaleras o la puesta a punto de la furgoneta adaptada. Por eso, la campaña «busca cubrir ese espacio de urgencia entre las necesidades actuales y la llegada efectiva de los apoyos públicos».MÁS INFORMACIÓN noticia No La tecnología que ha devuelto la voz (y su puesto de trabajo) a un paciente con ELAPor el momento Tatiana Badiola ya ha recaudado más de 3.000 euros, aunque su objetivo es recaudar 15.000 euros . Si lo supera, el excedente se destinará a Agaela, asociación que ayuda a personas afectadas por ELA en Galicia. Todas las campañas pasan por un proceso de verificación documental antes de su publicación y, al finalizar, Donio revisa que la ayuda llega a su destino mediante facturas, recibos u otros justificantes, según informaron fuentes de la plataforma. La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. «Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil , conectada y viva más allá de la enfermedad» clama esta joven, que se aferra a su independencia y a la vida al tiempo que apela a la solidaridad de todos los que se detengan a leer su historia. Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se conmemora el próximo domingo, Tatiana ha puesto en marcha la campaña solidaria ‘Vivir con ELA cambió todo’, con la que busca recaudar los apenas 15.000 euros que le faltan para cubrir necesidades urgentes de accesibilidad, movilidad y cuidados profesionales. Palabras que tras el diagnostico de la enfermedad, ocupan un lugar central en el día a día de esta joven gallega. La iniciativa se canaliza a través de Donio, una plataforma europea de donaciones que entrega el 100 por cien de lo recaudado a las personas beneficiarias, sin comisiones para las campañas. Tatiana tenía 29 años cuando recibió el diagnóstico que dio un vuelco a su vida, y a la de los suyos . Desde entonces ha aprendido a convivir con una enfermedad neurodegenerativa que limita de forma progresiva su movilidad y obliga a reorganizar su realidad cotidiana, el hogar, los desplazamientos, los cuidados y los proyectos personales. Como ella, en España conviven con ELA entre 4.000 y 4.500 personas, según datos de la Sociedad Española de Neurología. Lejos de encerrarse en sí misma, Tatiana decidió dar visibilidad a la enfermedad y hacer visibles los obstáculos a los que se enfrenta, y que distancian su vida de la de cualquier chica de su edad. Para mostrarlo, esta gallega Creó ‘RevELAte’, un proyecto personal desde el que comparte su día a día, acompaña a otras personas que atraviesan situaciones similares y promueve acciones de sensibilización, entre ellas canciones propias creadas con ayuda de inteligencia artificial (IA).Sin embargo, la visibilidad no elimina las necesidades materiales. La campaña nace precisamente para hacer frente a gastos concretos derivados de la enfermedad: finalizar el pago de una silla salvaescaleras instalada en su vivienda, reparar esa misma silla tras una avería fuera de garantía, completar los arreglos de una furgoneta adaptada imprescindible para sus desplazamientos y cubrir parte de los costes de cuidados profesionales mientras se resuelven o llegan las ayudas públicas. «Esta campaña nace desde la honestidad y desde la aceptación de una realidad que me ha costado mirar de frente: necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía el máximo tiempo posible y seguir construyendo proyectos que me ayudan a sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad», explicó Tatiana Badiola, quien vive en Taboada , un pequeño municipio de la Ribeira Sacra de Lugo. Durante mucho tiempo le costó asumir que también ella necesitaba pedir ayuda, y así lo reflexiona: «He entendido que para poder seguir ayudando y dando visibilidad a la ELA, primero necesito sostener mi propia vida». Y para hacerlo, toma la palabra y eleva la voz.Muy joven Esta gallega de Taboadela fue diagnosticada con solo 29 años, pero nunca tiró la toalla y pelea por «sostener mi propia vida»La campaña pretende responder a una necesidad económica inmediata, dice, pero también «mostrar el impacto real de la ELA en la vida cotidiana.» La enfermedad no solo implica atención médica, sino también adaptación del hogar, apoyos constantes por la pérdida progresiva de autonomía , reorganización familiar y una carga económica que muchas veces recae directamente sobre los hogares. Una constante en todas las familias donde es la enfermedad la que marca el paso. Tatiana explicó que ha recibido recientemente el reconocimiento del grado III+ de dependencia, que le permitirá acceder a las ayudas previstas en la denominada Ley ELA, con una prestación económica de entre 3.200 y 9.850 euros al mes, en función de las necesidades específicas de cada paciente. No obstante, estas ayudas están orientadas a cubrir cuidados profesionales a los que Tatiana podrá acceder a partir de ahora, pero no permiten afrontar directamente algunos de los gastos que ya tiene pendientes, como la reparación de la silla salvaescaleras o la puesta a punto de la furgoneta adaptada. Por eso, la campaña «busca cubrir ese espacio de urgencia entre las necesidades actuales y la llegada efectiva de los apoyos públicos».MÁS INFORMACIÓN noticia No La tecnología que ha devuelto la voz (y su puesto de trabajo) a un paciente con ELAPor el momento Tatiana Badiola ya ha recaudado más de 3.000 euros, aunque su objetivo es recaudar 15.000 euros . Si lo supera, el excedente se destinará a Agaela, asociación que ayuda a personas afectadas por ELA en Galicia. Todas las campañas pasan por un proceso de verificación documental antes de su publicación y, al finalizar, Donio revisa que la ayuda llega a su destino mediante facturas, recibos u otros justificantes, según informaron fuentes de la plataforma.
La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras vital para moverse, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las … ayudas públicas. «Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad» clama esta joven, que se aferra a su independencia al tiempo que apela a la solidaridad de todos los que se detengan a leer su historia.
Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se conmemora el próximo domingo, Tatiana ha puesto en marcha la campaña solidaria ‘Vivir con ELA cambió todo’, con la que busca recaudar los apenas 15.000 euros que le faltan para cubrir necesidades urgentes de accesibilidad, movilidad y cuidados profesionales. Palabras que tras el diagnostico de la enfermedad, ocupan un lugar central en el día a día de esta joven gallega. La iniciativa se canaliza a través de Donio, una plataforma europea de donaciones que entrega el 100 por cien de lo recaudado a las personas beneficiarias, sin comisiones para las campañas.
Tatiana tenía 29 años cuando recibió el diagnóstico que dio un vuelco a su vida, y a la de los suyos. Desde entonces ha aprendido a convivir con una enfermedad neurodegenerativa que limita de forma progresiva su movilidad y obliga a reorganizar su realidad cotidiana, el hogar, los desplazamientos, los cuidados y los proyectos personales. Como ella, en España conviven con ELA entre 4.000 y 4.500 personas, según datos de la Sociedad Española de Neurología.
Lejos de encerrarse en sí misma, Tatiana decidió dar visibilidad a la enfermedad y hacer visibles los obstáculos a los que se enfrenta, y que distancian su vida de la de cualquier chica de su edad. Para mostrarlo, esta gallega Creó ‘RevELAte’, un proyecto personal desde el que comparte su día a día, acompaña a otras personas que atraviesan situaciones similares y promueve acciones de sensibilización, entre ellas canciones propias creadas con ayuda de inteligencia artificial (IA).
Sin embargo, la visibilidad no elimina las necesidades materiales. La campaña nace precisamente para hacer frente a gastos concretos derivados de la enfermedad: finalizar el pago de una silla salvaescaleras instalada en su vivienda, reparar esa misma silla tras una avería fuera de garantía, completar los arreglos de una furgoneta adaptada imprescindible para sus desplazamientos y cubrir parte de los costes de cuidados profesionales mientras se resuelven o llegan las ayudas públicas.
«Necesito ayuda»
«Esta campaña nace desde la honestidad y desde la aceptación de una realidad que me ha costado mirar de frente: necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía el máximo tiempo posible y seguir construyendo proyectos que me ayudan a sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad», explicó Tatiana Badiola, quien vive en Taboada, un pequeño municipio de la Ribeira Sacra de Lugo. Durante mucho tiempo le costó asumir que también ella necesitaba pedir ayuda, y así lo reflexiona: «He entendido que para poder seguir ayudando y dando visibilidad a la ELA, primero necesito sostener mi propia vida». Y para hacerlo, toma la palabra y eleva la voz.
Muy joven
Esta gallega de Taboadela fue diagnosticada con solo 29 años, pero nunca tiró la toalla y pelea por «sostener mi propia vida»
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La campaña pretende responder a una necesidad económica inmediata, dice, pero también «mostrar el impacto real de la ELA en la vida cotidiana.» La enfermedad no solo implica atención médica, sino también adaptación del hogar, apoyos constantes por la pérdida progresiva de autonomía, reorganización familiar y una carga económica que muchas veces recae directamente sobre los hogares. Una constante en todas las familias donde es la enfermedad la que marca el paso.
Tatiana explicó que ha recibido recientemente el reconocimiento del grado III+ de dependencia, que le permitirá acceder a las ayudas previstas en la denominada Ley ELA, con una prestación económica de entre 3.200 y 9.850 euros al mes, en función de las necesidades específicas de cada paciente. No obstante, estas ayudas están orientadas a cubrir cuidados profesionales a los que Tatiana podrá acceder a partir de ahora, pero no permiten afrontar directamente algunos de los gastos que ya tiene pendientes, como la reparación de la silla salvaescaleras o la puesta a punto de la furgoneta adaptada. Por eso, la campaña «busca cubrir ese espacio de urgencia entre las necesidades actuales y la llegada efectiva de los apoyos públicos».
Por el momento Tatiana Badiola ya ha recaudado más de 3.000 euros, aunque su objetivo es recaudar 15.000 euros. Si lo supera, el excedente se destinará a Agaela, asociación que ayuda a personas afectadas por ELA en Galicia. Su mensaje: «Transformo dolor en visibilidad y propósito». Todas las campañas pasan por un proceso de verificación documental antes de su publicación y, al finalizar, Donio revisa que la ayuda llega a su destino mediante facturas, recibos u otros justificantes, según informaron fuentes de la plataforma.
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