Este domingo 25 de octubre es el Día Internacional de la Piel de Mariposa , una enfermedad rara, genética e incurable que provoca una fragilidad extrema en la piel y las mucosas.Leo, un joven sevillano de 12 años, la padece y se ha convertido en una de sus caras visibles que pide al Ministerio de Sanidad que el medicamento Vyjuekv , el cual cicatriza las heridas, se incluya dentro de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud . En este sentido, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha aprovechado este día para dar visibilidad a la enfermedad y recordar que « hace medio año Andalucía abrió un camino de esperanza » al financiar dicho medicamento. Así, ha pedido que « Ojalá pronto sea una realidad en España ». El presidente ha publicado a su vez un vídeo en el que ha contado que «el caso de Leo nos llegó al corazón y dio visibilidad a la enfermedad de La Piel de Mariposa». Además ha explicado la lucha «incansable» de Leo y de su familia impulsaron al gobierno andaluz a tomar soluciones. «Leo lleva ya siete meses recibiendo el tratamiento que le reduce relativamente el dolor y mejora las heridas de su piel», ha apuntado. Pero no solo se beneficia de ello Leo, sino que gente como «Adrián y nueve personas más» que se han beneficiado de la financiación por parte de la Junta de esta terapia . Moreno ha anunciado que muy pronto serán más los andaluces que se puedan beneficiar de este medicamento.Para terminar, ha recordado que Andalucía ha sido pionera en tomar esta iniciativa y ha manifestado que «estaría bien que el ejemplo de Andalucía se extendiera y el gobierno central incluyera en la sanidad pública este tratamiento, tal y como piden las personas con piel de mariposa». Este domingo 25 de octubre es el Día Internacional de la Piel de Mariposa , una enfermedad rara, genética e incurable que provoca una fragilidad extrema en la piel y las mucosas.Leo, un joven sevillano de 12 años, la padece y se ha convertido en una de sus caras visibles que pide al Ministerio de Sanidad que el medicamento Vyjuekv , el cual cicatriza las heridas, se incluya dentro de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud . En este sentido, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha aprovechado este día para dar visibilidad a la enfermedad y recordar que « hace medio año Andalucía abrió un camino de esperanza » al financiar dicho medicamento. Así, ha pedido que « Ojalá pronto sea una realidad en España ». El presidente ha publicado a su vez un vídeo en el que ha contado que «el caso de Leo nos llegó al corazón y dio visibilidad a la enfermedad de La Piel de Mariposa». Además ha explicado la lucha «incansable» de Leo y de su familia impulsaron al gobierno andaluz a tomar soluciones. «Leo lleva ya siete meses recibiendo el tratamiento que le reduce relativamente el dolor y mejora las heridas de su piel», ha apuntado. Pero no solo se beneficia de ello Leo, sino que gente como «Adrián y nueve personas más» que se han beneficiado de la financiación por parte de la Junta de esta terapia . Moreno ha anunciado que muy pronto serán más los andaluces que se puedan beneficiar de este medicamento.Para terminar, ha recordado que Andalucía ha sido pionera en tomar esta iniciativa y ha manifestado que «estaría bien que el ejemplo de Andalucía se extendiera y el gobierno central incluyera en la sanidad pública este tratamiento, tal y como piden las personas con piel de mariposa».
Este domingo 25 de octubre es el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una enfermedad rara, genética e incurable que provoca una fragilidad extrema en la piel y las mucosas.
Leo, un joven sevillano de 12 años, la padece y se ha convertido en una de sus caras visibles que pide al Ministerio de Sanidad que el medicamento Vyjuekv, el cual cicatriza las heridas, se incluya dentro de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.
En este sentido, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha aprovechado este día para dar visibilidad a la enfermedad y recordar que «hace medio año Andalucía abrió un camino de esperanza» al financiar dicho medicamento. Así, ha pedido que «Ojalá pronto sea una realidad en España».
El presidente ha publicado a su vez un vídeo en el que ha contado que «el caso de Leo nos llegó al corazón y dio visibilidad a la enfermedad de La Piel de Mariposa». Además ha explicado la lucha «incansable» de Leo y de su familia impulsaron al gobierno andaluz a tomar soluciones.
«Leo lleva ya siete meses recibiendo el tratamiento que le reduce relativamente el dolor y mejora las heridas de su piel», ha apuntado. Pero no solo se beneficia de ello Leo, sino que gente como «Adrián y nueve personas más» que se han beneficiado de la financiación por parte de la Junta de esta terapia. Moreno ha anunciado que muy pronto serán más los andaluces que se puedan beneficiar de este medicamento.
Para terminar, ha recordado que Andalucía ha sido pionera en tomar esta iniciativa y ha manifestado que «estaría bien que el ejemplo de Andalucía se extendiera y el gobierno central incluyera en la sanidad pública este tratamiento, tal y como piden las personas con piel de mariposa».
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